“Cuando Paula tenía solo ocho meses los servicios de neuropediatría nos comunicaron que debíamos solicitar atención temprana con motivo del retraso madurativo que manifestaba. Tardaron unos dos meses en hacer la valoración, otros tres en enviar el dictamen y, finalmente, permanecimos durante casi dos años, unos 22 meses, en lista de espera. Lo peor de todo era la opacidad y la ausencia total de información. Nadie nos explicaba nada. No teníamos ni idea de cuándo iba a comenzar la terapia”. Elena Matilla pone voz al drama de los miles de familias que, en los últimos años, vienen sufriendo las deficiencias del sistema público de atención primaria.
“Pasaba el tiempo y seguíamos sin recibir explicación alguna más allá de la trabajadora social que se encargaba del caso. Fue precisamente a través de ella como descubrimos que el técnico encargado de valorar el caso de nuestra hija ni siquiera tenía los informes médicos actualizados. Un desastre. No podíamos esperar más y optamos por acudir a un servicio privado. Esto, lógicamente, supuso un esfuerzo económico muy importante. Yo dejé de trabajar para encargarme de Paula y mi marido tuvo que buscar un segundo empleo. Cada sesión con cada profesional ascendía a unos 40 euros… Es muchísimo dinero para la mayoría de las familias”, relata.
¿Qué es la atención temprana y qué porcentaje de la población infantil la requiere?
Se puede definir la atención temprana como el conjunto de intervenciones que se han de realizar sobre el menor, la familia y su entorno más próximo con el objetivo de optimizar sus posibilidades de desarrollo. Es precisamente la precocidad el elemento fundamental de la intervención, en la medida en que esta se sirve de la plasticidad cerebral característica de los primeros años de vida.
Tradicionalmente se ha vinculado la atención temprana con el ámbito de la discapacidad, pero lo cierto es que va mucho más allá. Ya antes de la puesta en escena del coronavirus, en torno a un 10% de la población infantil entre 0 y 6 años requería de estos servicios. En la actualidad el porcentaje podría ser aún mayor, y es que la crisis sanitaria y social derivada de la pandemia ha provocado un importante aumento del número de casos relacionados con problemas del desarrollo infantil. Por ejemplo, solo en el primer semestre de 2021 (enero-junio) en Cantabria, una de las comunidades autónomas donde los servicios de atención temprana resultan más eficientes, se ha alcanzado el número total de casos diagnosticados en todo 2017, 433.
Entre las afecciones más características derivadas del retraso en el diagnóstico durante la pandemia o de las consecuencias del propio confinamiento y los factores estresores que de él se derivan (aislamiento, limitación de las relaciones sociales…) se encuentran el retraso del lenguaje expresivo, el trastorno específico del lenguaje o la alteración de la interacción y la comunicación.
Tampoco se puede dejar de lado a este respecto la variable socioeconómica. Así, diversos estudios determinan que la necesidad de atención temprana es más frecuente en niveles socioeconómicos bajos. Una clara muestra de ello sería el caso de las familias migrantes que llegan a España sin conocimiento alguno del idioma. Sus hijos serán escolarizados en un contexto muy diferente al de origen y pasarán a vivir en una realidad que, en muchos casos, apenas comprenden. Son todos ellos factores de estrés que pueden resultar significativos en la aparición de trastornos del desarrollo que requieran de atención temprana inmediata. Además, el bajo nivel económico trae consigo una mayor dificultad de acceso a recursos y terapias privadas, lo que dificulta aún más un diagnóstico y un tratamiento precoces y adecuados.
Para más inri y pese a las reivindicaciones de familias y asociaciones, el servicio de atención temprana continúa sin ser universal en nuestro país. Existe, por tanto, una gran disparidad en cuanto a la cobertura dependiendo de la comunidad autónoma en la que nos encontremos. Tan solo Cataluña se aproxima a un nivel de cobertura acorde al 10% de los niños y las niñas que, se estima, requieren de atención en España, seguida de Cantabria (7%) y Castilla-La Mancha (6%). A la cola se sitúan Galicia (1%), la Comunidad Valencia (1%) y Canarias (menos del 1%). En cualquier caso, resulta insuficiente.
La falta de recursos se traduce, en último término, en largas listas de espera para acceder a los servicios públicos. Hay incluso quien nunca llegará a recibir terapia de ningún tipo, puesto que algunas comunidades dejan de ofrecerla cuando el menor alcanza los tres años. Solo en Madrid, un total de 1.800 familias continúan hoy día a la espera. Algunas de ellas por periodos superiores a los cuatro años.
A la larga, las carencias en cuanto a la financiación pública de las terapias de atención temprana provocan que el gasto estatal se multiplique. Esto se debe a que una incorrecta atención de las necesidades del niño puede derivar en el desarrollo de una discapacidad más severa en el futuro, dando lugar a su vez a una mayor dependencia y, por ende, incapacidad para la incorporación al mercado laboral, necesidad de más ayudas y apoyos profesionales… En definitiva, mayor gasto público asociado.
100.000 firmas por una atención realmente temprana, pública y universal
Desde PATDI, la Plataforma por la Atención Temprana y los Derechos de la Infancia con Diversidad Funcional, llevan tiempo reivindicando la inclusión de la atención temprana dentro de la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, lo que permitiría incrementar la calidad del servicio y solventar la inequidad actual. Para ello reunieron más de 100.000 firmas que han sido presentadas el 16 de junio, coincidiendo con el Día de la Atención Temprana, en el Congreso de los Diputados.
Entre las exigencias de PATDI se encuentran la dotación de más recursos y la aprobación de una Ley de Atención al Desarrollo que “reconozca y garantice el derecho a una atención realmente temprana, pública, gratuita, que abarque la integridad del proceso de desarrollo infantil desde una perspectiva holística y poniendo al menor en el centro de importancia, y que ordene la actividad asegurando unos estándares de calidad mínimos en todo el territorio nacional”.
“Hasta la fecha, el Gobierno ha expresado su voluntad, pero sin acompañar a esta de actuaciones demasiado concretas. Es fundamental que tanto el Gobierno como el resto de los partidos que se encuentren en la oposición prioricen este tema y lo impulsen decididamente”, reclama Raquel Sastre, portavoz de PATDI.
“La mayor parte de los partidos políticos, sean de un signo o de otro, manifiestan su apoyo y se muestran concienciados al respecto cuando están en la oposición. Incluso llegan a presentar proyectos no de ley muy interesantes. Pero cuando llegan al gobierno su postura se vuelve más tenue, menos decidida. Esto se debe a que resulta complejo cambiar un servicio que está plenamente transferido a las comunidades autónomas e incluirlo en la cartera de servicios comunes. También cuesta mucho trabajo porque, aunque a medio y largo plazo la mejora del servicio resultaría rentable económicamente hablando, a corto plazo supondría un desembolso importante”, añade.
