Las personas con Síndrome de Down tienen discapacidad intelectual y dificultades en el aprendizaje ¿Mito o Realidad?

Hemos querido centrarnos en el imaginario que posee la sociedad en torno al Síndrome de Down (SD) y su supuesta discapacidad intelectual. Existen diferentes creencias en cuanto a las características y comportamientos de estas personas. Pero realmente nos cuestionamos si la genética es un aspecto determinante o únicamente un punto de partida que se puede transformar a través de las posibilidades que ofrecen los contextos.

Este punto de partida provoca que nos introduzcamos en la evolución de la terminología y lo que esta implica, puesto que en la actualidad el término “discapacidad intelectual” sigue marcando limitaciones que nos preocupan. Es decir, consideramos que esta idea tiene como precedentes un conjunto de creencias y generalidades que han sido socialmente aceptadas y que han trascendido a lo largo de los años. Llegamos así a la conclusión de que siempre se señala a las personas con dicho síndrome o peculiaridad, independientemente de sus necesidades o características individuales, cuando quizás resulta necesario cuestionarse la calidad de la educación y las prácticas educativas que se llevan a cabo. Incluso, pensamos que es imprescindible, debido a la división de la educación en dos ramas, la “educación ordinaria” y “la educación especial”, en la que en esta última se suele encasillar al alumnado con SD. La relevancia que nos cierne a este tópico, no solo se debe a la justicia social y a la equidad de oportunidades que han de darse en la sociedad, sino que “es necesario que comencemos a replantearnos que estas personas son mucho más que un síndrome, dejando esa definición para comenzar a conocer, entender e incluir”.

Para comprender todo lo que sustenta esta creencia, tendremos que realizar un recorrido histórico en torno a qué se entiende por “inteligencia”, puesto que históricamente esta se ha querido medir y analizar como algo innato, cuantificable e inamovible. Todo ello ha sido objeto de estudio, análisis y polémica, siendo uno de los conceptos que más daño han podido generar en la sociedad (Angulo Rasco, 2020). Hoy continúa siendo un término para el debate debido a que seguimos hablando de discapacidades intelectuales.

Ahora bien, ¿qué es la inteligencia? No logramos entender cómo, sin haber una definición clara y concisa de dicho término, en la actualidad se continúen aplicando diferentes test con la finalidad de medirla. Todo esto, se sustenta en una corriente determinista respaldada por la relevancia que le dan algunos autores a la carga genética como un aspecto no modificable y que no se ajusta al contexto u origen de las diversidades. Probablemente, esta idea se mantiene con el objetivo inicial de clasificar y perpetuar un orden social basado en una homogeneización cultural y determinista biológicamente que provoca que sea segregadora (Ovejero Bernal, 2003), siendo la construcción de este término una razón más para llegar a estas conclusiones. Sin embargo, esta corriente desecha los aspectos contextuales en los que se desenvuelven las personas, centrándose únicamente en aquello que supuestamente no son capaces de hacer.

El dejar a un lado el contexto provoca el desconocimiento de la causa y del efecto que de cualquier tipo de peculiaridad. Hasta el día de hoy se ha tomado a las personas con SD, como aquellas que han nacido con una predeterminación que hace que no puedan progresar, es decir, vienen pre-programadas. Esto es así porque se sostiene el mito, basado en el desconocimiento científico que existe en cuanto a las competencias cognitivas que poseen. Por ello, se entiende la diferencia ─ya sea cognitiva o física─ como una “cosa” y no como un proceso de mejora (Vygotsky, 1997).

Observamos que en la actualidad organizaciones como la Organización de las Naciones Unidas (s.f.) mantiene una actitud agnóstica, puesto que al mismo tiempo que aboga por la inclusión y la autonomía de las personas con Síndrome de Down en nuestra sociedad, las enlaza como discapacitadas intelectuales. En esta misma página se destaca como ejemplo a Pablo Pineda, quien consiguió un título universitario, ha actuado en varias películas y es reconocido en todo el mundo como un ejemplo de lucha y superación. Es ahí donde encontramos la contradicción: si esta persona tuvo la competencia para aprender y conseguir grandes éxitos, ¿dónde está realmente la discapacidad intelectual, en el síndrome o en el mito? Concluimos que el concepto de inteligencia es un constructo ideológico, social y cultural, ya que en la biología no existen discapacidades y minusvalías. Es en las relaciones humanas donde se mantiene la creencia y se provoca esa limitación (Maturana, 1994), con lo que es imprescindible introducirnos en el campo de la educación para conocer hasta dónde llega ese mito.

La actitud ante lo afectivo y cognoscitivo también encamina este pensamiento, dado que el contexto social es una gran influencia para el aprendizaje de todas las personas. Pero, ¿qué entendemos por aprendizaje?

Es evidente que la educación que está basada únicamente en la memorización y retención de un contenido, está estrechamente vinculada a aquella inteligencia academicista basada en el determinismo biológico

Esta se centra en lo puramente cognitivo y desecha todo aquello que implica reflexión, convivencia, diálogo, consenso, etc. Cuando la práctica educativa se basa en estos parámetros, las personas con o sin SD no realizan un aprendizaje previo al desarrollo, puesto que no fomenta que evolucionen sus diferentes áreas.
Además, todas y cada una de las personas nacemos en este mundo con unas funciones psicológicas naturales, pero no determinadas, de manera que será el contexto lo que posibilite el desarrollo.

Con ello, queremos clarificar que no existen dos modelos de educación, sino uno que ha de ser funcional y basarse en todas las áreas del desarrollo. Como sostiene López Melero (2018) ha de cumplirse con ese proceso lógico del pensamiento que viaje desde la metacognición, el lenguaje, lo afectivo y la acción para moverse en este mundo. De este modo, cuando se conoce la existencia de algún tipo de dificultad en una de las dimensiones, consideramos que carece de sentido reincidir en ese aspecto sin compensar (Vygotksy, 1997) o beneficiarnos de las otras. Entonces, ¿dónde está la dificultad, en las personas o en la forma de enseñar?

Al hacernos esta pregunta también nos planteamos el mismo interrogante que Miguel López Melero, ya que “es imposible que cien mil millones de neuronas” (Universidad de Cádiz, 2011, 41:52) no sean capaces de generar aprendizaje. Por ello, no podemos olvidar que tanto el aprendizaje como la educación son un acto de socialización y es que “las personas no aprendemos en soledad, sino en la interacción con los demás, porque todos nos enseñamos a todos y todos aprendemos de todos, de ahí no nace solo el aprendizaje, sino también el desarrollo” (Pineda Ferrer, 2013, p.9). Es en estas palabras donde encontramos el sentido de la importancia del contexto y cómo este puede configurar a los seres humanos.

No obstante, si queremos alejarnos de la perspectiva social que consolida la inteligencia y el aprendizaje como hechos transformables y adentrarnos en el ámbito clínico que mantenía ese mito de inteligencia como algo limitado, debemos hacer un análisis de los avances de la neurociencia que aluden al ámbito educativo. ¿Cómo aprende nuestro cerebro? Existen estudios que consolidan la idea de que todas las personas son competentes para aprender gracias a la plasticidad cerebral (Mariño, 2012), apoyando de nuevo que las limitaciones son solo un constructo social.
Siguiendo las dos vías desarrolladas hasta ahora en cuanto a la inteligencia y el aprendizaje, llegamos a la conclusión de que han existido y existen dos tipos de educación, la ordinaria y la “especial”. Esta la entendemos como un acto segregador que nos lleva a realizar un análisis de la legislación. Si nos ceñimos al artículo 17 del Real Decreto 157/2022, apreciamos que este expone textualmente que las administraciones llevarán a cabo algún tipo de procedimiento

[…] cuando sea necesario realizar adaptaciones que se aparten significativamente de los criterios de evaluación y los contenidos del currículo a fin de dar respuesta al alumnado con necesidades educativas especiales que las precisen, buscando permitirle el máximo desarrollo posible de las competencias clave.

Como se puede apreciar, lo que se pretende es la atención del alumnado desde un enfoque reduccionista, es decir, evaluar conforme al contenido y competencia que se presupone que ha de alcanzar el estudiantado.

Ahora bien, ¿cómo podemos relacionar todo esto con las personas con Síndrome de Down? La Subdirección General de la Cooperación Territorial e Innovación Educativa (2021), expone que el Síndrome de Down “es la principal causa de discapacidad intelectual” (s.p.). Por tanto, los niños y las niñas con Síndrome de Down serán directamente censados como alumnado NEAE (Necesidades Específicas de Apoyo Educativo), dado que se considera que el síndrome está estrechamente vinculado con dicha discapacidad, perteneciendo esta a uno de los criterios del censo del alumnado con necesidades educativas especiales (DGPE, de 8 de marzo de 2017). En este mismo documento se manifiesta que dentro del registro se encuentran aquellas personas que tienen una limitación en los aspectos básicos de las actividades de la vida cotidiana, centrándose. una vez más, en la dificultad del aprendizaje y no en las relativas a la enseñanza.

Finalmente, son múltiples las concepciones que aluden al mito, existiendo controversias. No obstante, no apreciamos que exista una preocupación por conocer a la persona y saber cómo se comporta en cada uno de los contextos de su vida, sino que se ciñe exclusivamente a las supuestas características del síndrome. Llegados a este punto, creemos que el mito se mantiene porque se sigue relacionando la inteligencia con un aspecto academicista y no existen espacios en los que conocer a las personas.

Con la intención de conocer cómo se refleja el mito en la sociedad hemos realizado un análisis de diferentes películas de la última década con actores y actrices con Síndrome de Down, tales como: Yo, también (2009); Ghadi (2013); Campeones (2018); La familia que tú eliges (2019); Un disfraz para Nicolás (2020); y Colorea mi mundo con amor (2022).

Una vez analizadas las películas obtenemos ciertas conclusiones en torno al mito en cuestión. Se contempla la predominancia de estereotipos y concepciones sobre las personas con Síndrome de Down que no cambian conforme los años de creación de las películas, Se aprecian contrastes entre los largometrajes en relación a la concepción de “discapacidad intelectual”, dado que muchos de los protagonistas asumen dichas características como una particularidad de su síndrome. Esto puede ser contraproducente dado que se aceptan ciertos aspectos por la normalización de la vinculación entre algunos rasgos y el Síndrome de Down.

En consecuencia, todo ello repercute en la sociedad, ya que las construcciones culturales se crean gracias a todo aquello que vemos, escuchamos y/o vivimos. Las películas son un gran medio de influencia. De ahí que, la asociación de características o hechos concretos a las personas con Síndrome de Down hacen que el mito se mantenga, creando una barrera que nos impide conocer a las personas en su totalidad. Los educadores y educadoras, al igual que cualquier persona, somos seres sociales influenciados por la cultura, por lo que estas ideas penetran en nuestras miradas y pueden llegar a cegarnos y/o hacer que nos centremos en las dificultades del alumnado y no en la dificultad de la enseñanza.

Ocurre algo parecido cuando las películas hablan de temas como la escolarización en centros especiales, la necesidad de control por parte de la familia en la vida cotidiana de las personas con SD o cuando se tratan aspectos que ahondan en las etiquetas y estereotipos de las personas con Síndrome de Down.

Es decir, el cine, en vez de aprovechar su influencia para desmentir ideas preconcebidas y mostrar las capacidades de las personas, lo único que hace es sentenciarlas. Entendemos que todo ello repercute en la educación inclusiva.
Llegados a este punto, nos vemos con la necesidad de extrapolar la investigación a contextos familiares, que vivencian en primera persona los estragos educativos y sociales que mantienen el mito. Unos estragos cuyas consecuencias y efectos en la educación de las personas con Síndrome de Down son abrumadoras. Ya que el material audiovisual tiene tal repercusión en la sociedad, creemos importante publicitar un breve documental con el que hemos apoyado nuestra investigación:

Dicho todo esto, podemos finalizar con la idea de que una de las grandes causas que propician este mito es el desconocimiento y la desinformación existentes en la sociedad. Es más, al realizar una comparativa entre las películas y el documental, nos da la impresión de haber vivido dos realidades diferentes. En cuanto a las películas, los actos se enfocaban a los supuestos déficits y características que presentan las personas con Síndrome de Down. En cambio, en el documental apreciamos que al modificar el contexto familiar, educativo y social se favorece al desarrollo, no solo de las personas con Síndrome de Down, sino de todas. Esto indica que no trabajamos para las personas con SD, sino que todos aprendemos de todos para así configurar el espacio y no al niño. En consecuencia, es relevante el papel que desempeña el profesorado en dicho desarrollo, un profesorado que en ocasiones posee escasos fundamentos didácticos y pedagógicos de las prácticas educativas que se emplean. Dichas prácticas están influenciadas por el mito en cuestión basado en las percepciones y construcciones sociales que se van creando.

Por consiguiente, las barreras existentes hacen que el aprendizaje y el desarrollo se conviertan en un hecho difícil para todas las familias y las personas que apuestan por una educación democrática. Consideramos incoherente pues, que aun teniendo los argumentos y evidencias de que el mito es simplemente una concepción, haya quienes tengan que luchar a contracorriente, tratando de justificar constantemente todo aquello que una persona sin Síndrome de Down no tendría que demostrar. Todo este pensamiento plagado de estereotipos y de determinismo biológico va en contra de los derechos humanos, ya que en el momento en el que el contexto no crea la posibilidad de que esas personas se desarrollen, está eliminando su la dignidad de la misma (Nussbaum, 2012). Por tanto, no solo hablamos de la confianza en que todas las personas son competentes para aprender, sino que directamente se rechaza su valía como ser humano.

En definitiva, tras el análisis teórico, legislativo, audiovisual y de historias de vida, creemos que todavía queda mucho recorrido por hacer para que los centros educativos se conviertan en un lugar seguro e inclusivo. La escuela pública tiene la obligación de adquirir este carácter, puesto que es el lugar donde todos los niños y las niñas acuden independientemente de las diferencias que puedan existir. Entonces, cuando se realizan adaptaciones o modificaciones curriculares nos estamos alejando del deber mencionado, perjudicando el desarrollo de muchos niños y niñas y perpetuando concepciones erróneas. La mayoría de veces la educación se focaliza en desarrollar los pensamientos concretos y no los abstractos, limitando las capacidades. Esto es una concepción errónea, puesto que solo existe un único desarrollo y cuando se intenta trabajar sobre estadios evolutivos ya logrados, resulta improductivo desde la perspectiva del desarrollo total del niño (Vygotsky, 2012). Sacamos, en conclusión, que si seguimos señalando el cambio de las personas y no de los sistemas que nos rodean, la palabra inclusión seguirá sonando utópica.

Referencias bibliográficas

Andalucía. Consejería de Educación. Instrucciones de 8 de marzo de 2017, de la Dirección General de Participación y Equidad, por las que se actualiza el protocolo de detección, identificación del alumnado con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo y organización de la respuesta educativa. Boletín de la Junta de Andalucía, 8 de marzo de 2017.

Angulo Rasco, J.F. (2020). Inteligencia. Algunas reflexiones para olvidar el IQ. En R. Espinazo Lolas y J.F. Angulo Rasco (Coords.), Conceptos para disolver la educación capitalista (pp. 213-227).Terra Ignota.

España. Real Decreto 157/2022, de 1 de marzo, por el que se establecen la ordenación y las enseñanzas mínimas de la Educación Primaria. Boletín Oficial del Estado, 2 de marzo de 2022, núm.52, pp. 24386 a 24504.

López Melero, M. (2018). Fundamentos y Prácticas Inclusivas en el Proyecto ROMA. Morata.

Mariño, X. (2012). Neurociencia para Julia. Laetoli

Maturana, H. (1994). El sentido de lo humano. Dolmen.

Nussbaum, M. (2012). Crear capacidades. Propuestas para el desarrollo humano. Paidós.

Organización de las Naciones Unidas. (s. f.). Día Mundial del Síndrome de Down. Organización de las Naciones Unidas.  https://www.un.org/es/observances/down-syndrome-day 

Ovejero Bernal, A. (2003). La cara oculta de los test de inteligencia. Un análisis Crítico. Biblioteca Nueva.

Pineda Ferrer, P. (2013). El reto de aprender. Un relato desde la diversidad. San Pablo.

Subdirección General de Cooperación Territorial e Innovación Educativa (21 de marzo de 2021). Día Mundial del Síndrome de Down. Subdirección General de Cooperación Territorial e Innovación Educativa. https://www.educacionyfp.gob.es/en/mc/sgctie/comunicacion/noticias/2021/marzo2021/dia-sindrome-down.html#:~:text=El%20s%C3%ADndrome%20de%20Down%20es,de%20cada%201.100%20reci%C3%A9n%20nacidos.

Universidad de Cádiz. (2011, 24 noviembre). 62 Edición Cursos de Verano B11 Sindrome de Down Migel López Melero I.mov [Vídeo]. YouTube. https://www.youtube.com/watch?v=j-EQZ3ZM-Bw

Vygotsky, L. S. (1997). El defecto y la compensación. En L. S. Vygotsky (Ed.), Obras Escogidas, V – Fundamentos de defectología (pp.41-58). Visor.

Vygotsky, L.S. (2012). El desarrollo de los procesos psicológicos superiores. Austral.