Nos han robado la felicidad de la vida
Por Zaira, mamá de Víctor
Con el paso de los años, nos hemos dado cuenta de que no podemos ilusionarnos con ningún cambio de etapa de nuestro hijo pequeño, porque sabemos, por experiencia, que habrá problemas, reclamaciones y lucha en el camino. Sabemos que nos han robado el momento y la ilusión de disfrutar de cada avance.
Cuando nació nuestro hijo mayor, Sergio, fue muy emocionante hacer su matrícula en el colegio de infantil y primaria. Verle escoger su primera mochila fue felicidad plena. Eso pensamos con su hermano pequeño Víctor, pero ya empezamos con una etiqueta, y su primera matrícula en el colegio no fue lo que queríamos porque el colegio de su hermano no tiene ascensor, y hubo que llevarlo a otro que sí tuviera.
Y así empezó Víctor su escolarización, en un colegio distinto que su hermano, sin más apoyos que la buena voluntad del profesorado del centro, porque allí solo estaba el ascensor y una profesora de Pedagogía Terapéutica que me dijo una frase que no se nos olvidará jamás: “Nunca hemos tenido niños como Víctor, pero vamos a hacer todo lo posible por él”. Y ese ha sido el lema del colegio.
La voluntad del profesorado es la base principal para lograr el aprendizaje de todos los alumnos y alumnas
El equipo directivo se pasó horas al teléfono reclamando personal de apoyo, hablando con inspección educativa, y lo sé porque lo veíamos. Ahí estaba su familia para reclamar también, por teléfono, por escrito, presencial en Vigo o Pontevedra, donde hiciera falta. Hubo reuniones con los especialistas para saber cuál era la mejor mesa, cuál era la mejor silla (que al final vino la terapeuta del hospital). Incluso una profesora que nunca le dio clase y le estaremos eternamente agradecidos, buscó cursos de formación del profesorado para la diversidad. Ahí encontró el programa informático que ahora utiliza para estudiar, comunicarse, escribir, ver vídeos…
El profesorado se formó, la familia también, juntos. Como dicen David G. Gándara y Mónica Llera, la voluntad del profesorado es la base principal para lograr el aprendizaje de todos los alumnos y alumnas, y junto a los recursos necesarios sería la fórmula perfecta para obtener la inclusión real en todos los colegios. Si alguien quiere contrastar esta afirmación con un caso real, aquí tiene uno.
Al principio el colegio no disponía de recursos y hubo que reclamar a la administración durante mucho tiempo, desde el equipo directivo y desde la familia. Comenzaron a enviar una profesora de Audición y Lenguaje solamente unas horas, compartida con otro centro y una cuidadora. Todo ello sin olvidar que en el centro hay más alumnos que también necesitan este tipo de apoyos y hay que repartir. A base de reclamaciones, aumentaban las horas, pero “migaja a migaja”, como si de un favor se tratara. Enviaron una profesora de apoyo de Atención Preferente en 3º de Primaria, no os podéis imaginar lo complicado que fue por parte del colegio dar apoyo a todo el alumnado.
La Administración está para garantizar el acceso a la educación de calidad a todo el alumnado, sin discriminación
Y tampoco debe ser así, la Administración sabe, cuando se hace la matrícula o se le envían informes de orientación, las necesidades que tiene el alumnado, y debe cubrirlas, está para eso, para garantizar el acceso a la educación de calidad a todo el alumnado, sin discriminación. Estamos hablando de necesidad, eso es algo no se puede escoger, se debe tener sí o sí: si necesitamos oxígeno para vivir, es que no podemos vivir sin él; si necesitamos apoyo para aprender, es que no podemos aprender sin él.
Víctor ha ido a cumpleaños de toda su clase, las familias de sus compañeros han sido parte de nuestra familia, lo han tratado como uno más desde el primer día de clase y eso viene de sus hogares, sus familias los han criado y siguen haciéndolo para que evitar la discriminación, y eso no tiene precio.
Cuando se plantea una excursión, se piensa en todo el alumnado y sus profes lo hacían siempre. Si os cuento que hizo piragüismo no os lo creeríais, pero es verdad, el autobús adaptado para silla de ruedas, el recorrido pensado para poder estar todos, se pensó en un sitio donde cambiarse con intimidad y comodidad como sus compañeros; la empresa que organizó la actividad sabía desde el primer momento que tenían que adaptar una piragua para un alumno que no se aguanta sentado, y así se hizo.
En 5º y 6º de Primaria se va a la piscina municipal como parte de la asignatura de Educación Física, y Víctor también fue. Un autobús adaptado y en el agua una monitora de la piscina siempre con él. Su profesor con otros compañeros que necesitaban ayuda, y otra monitora con el resto de la clase. Su familia junto a la cuidadora, para ayudar en los vestuarios. Trabajando en equipo, toda la comunidad educativa (trabajadores de la piscina, del colegio y la familia), se logró que toda la clase pudiera estar en el agua y aprender a nadar en la medida de sus posibilidades y necesidades. Y en el aula, mucho material manipulativo adaptado, para favorecer su autonomía, el ordenador con su programa, la lupa de la ONCE, y todo lo que hiciera falta para que él aprendiera.
También tuvimos una agenda en la que se escribía todo lo que daban o hacían en las clases para que en casa pudiéramos repasar. Y siempre tuvo un apoyo personal en el aula, porque el centro era consciente de que lo necesitaba las 25 horas semanales, y si no podía un especialista no había problema en que lo hiciera otro profesor disponible.
Todo esto mientras la enfermedad de Víctor trae complicaciones y mucho dolor. Esto nos llevó a solicitar la atención domiciliaria, y seguir con las clases en casa, donde acabó 6º de Primaria. Hubo un trabajo en equipo que hizo que Víctor recientemente recibiera el premio al esfuerzo del Ayuntamiento por su trabajo y esfuerzo en la etapa de Primaria.
El año pasado tocó estudiar las opciones de escolarización de secundaria, en un centro educativo u otro. Se optó, por cercanía, hacer la matrícula en el centro educativo más cercano, y todo se derrumbó. De repente, el trabajo de todos estos años atrás ya no tiene valor. Todo el esfuerzo de Víctor y de sus profes de Primaria no importa nada.
¿Cómo pretendemos qué se esfuercen los profesores de Educación Infantil y Primaria si después no hay una continuidad en su trabajo? Parece que al llegar a Secundaria, llegases a un acantilado por donde se caen las horas de trabajo, los materiales realizados, el dinero invertido, en fin, todo el esfuerzo realizado durante años, sin darle ninguna importancia. Se busca una alternativa fácil para la administración: derivar a la educación especial. “Es que en Secundaria es distinto”, nos dicen. ¿Acaso no hay profesores igual que en Primaria que se pueden formar también? ¿No existen especialistas de Pedagogía Terapéutica, o Audición y Lenguaje en Secundaria? ¿La administración no debe enviar los recursos necesarios a cada centro en Secundaria igual que en Primaria? ¿Por qué no se envían? ¿Por qué no se solicitan?
La línea es la misma por todos ellos, en Secundaria es distinto, y es mejor que esté en educación especial. Víctor y su familia no piensan lo mismo y seguirá peleando por una educación de calidad en el centro ordinario correspondiente.
Acompañando a Zaira y a Víctor
Por María José, orientadora
¿Podríamos preguntarnos cómo es posible que l escuela robe la felicidad de la vida? La escuela, ese lugar que provoca ilusión por el aprendizaje, por los saberes, por los juegos, por el compartir con iguales, por tejer amistades… Ir a la escuela es una fiesta, un lugar donde divertirse al tiempo que se aprende junto al resto de la infancia de la población, del barrio, de la zona de cada quien. Pero, ¿cómo puede ser que una familia ––aunque fuera una sola–– lo viva como un sinvivir? ¿Cómo puede ser que pierdan la ilusión en el mismo momento que tratan de matricular a su hijo, tal como hicieron con el hermano? Víctor no pudo escolarizarse en el cole de su hermano “porque no tiene ascensor”. ¿Qué clase de impedimento insalvable es este?
Antes de trabajar como orientadora trabajé en una entidad que impartía formación ocupacional y formación continua, lo que comúnmente llamamos cursos para desempleados y para trabajadores en activo. Ahora, alumnado que ha sido expulsado por la escuela y que la ha sufrido, ha encontrado en este tipo de formación una opción para satisfacer sus necesidades (nada especiales) de formarse, de seguir aprendiendo lo que en la escuela formal se les ha negado, aduciendo incluso falta de interés por el aprendizaje. Estas situaciones me han llevado a pensar qué hay de diferente entre este tipo de formación y la escuela. La mayoría de aquellos docentes no eran maestros, ni profesores, no habían aprobado una oposición, incluso no sabían de pedagogía, ni de metodología didáctica. Eran profesionales de distintas áreas profesionales: jardinería, hostelería, forestales, instalación de aire acondicionado, electricidad, contabilidad, inglés… se impartían cursos en muy distintas áreas y campos profesionales. Se enfrentaban a la docencia sin formación para ello y, en algunas ocasiones, por primera vez. Su formación, en gran parte, era formación profesional en el sector laboral de cada curso. Desde mi experiencia, el ambiente era muy diferente al que solemos encontrar en la escuela, lo que me llevó a pensar qué había de diferente entre una entidad y otra.
Caí en la cuenta que el alumnado allí era la fuente de ingresos de la entidad para la que trabajaba. Se le cuidaba muchísimo, no se quería una “clientela” descontenta; mucho menos perder ni un solo alumno o alumna. Además, en cada aula, había una enorme riqueza por la diversidad de edades: desde 16 años, edad legal para empezar a trabajar, hasta los 65, que era, en aquel momento, la edad de jubilación. Esta variedad en edades y, por tanto, en experiencias, conocimientos, trayectoria vital y profesional, etc., confería una riqueza a los grupos que difícilmente encontramos y podemos propiciar en la escuela.
Y había otra diferencia, se trataba de personas adultas, con conocimiento de sus derechos, con capacidad de responder de igual a igual, es decir, con reciprocidad y con cierto equilibrio respecto al docente. En la escuela, esto, en demasiadas ocasiones, no pasa. Consideramos al alumnado como seres en vías de ser, con obligación de respetar y obedecer al adulto y a los que hacerles callar es fácil. Sus derechos no son reconocidos como los de las personas adultas. En muchas escuelas podemos ser testigos de acciones, tratos, actitudes, tonos de voz, etc. que nunca nos permitiríamos con un adulto. A la vez, hay modalidades de escolarización segregadas que son ilegales, pero que están institucionalmente sostenidas y socialmente asumidas. ¿Por qué nos podemos permitir esto con la infancia?
Cada docente, pero también cada familia, puede plantearse en este punto qué consideración se tiene en nuestro centro del alumnado, de las familias, qué grado de escucha, de participación, de decisión… La voz del alumnado, ¿tiene cabida en tu centro educativo? ¿Y la de las familias? ¿Qué se percibe en el ambiente? Porque es altamente palpable lo que se respira en cada centro.
Tal vez la escuela no pueda tener en este momento el grado de diversidad que había en aquella entidad, pero sí podemos aprovechar la valiosísima oportunidad que supone la diversidad de la que sí disponemos en la escuela. Y, sobre todo, podemos propiciar e impulsar el buen trato y el respeto que en aquella entidad se daba al alumnado.
Más derechos y menos favores
Hace un tiempo se realizó una campaña en redes, y más allá de ellas, cuyo lema era “más derechos y menos favores”. Tener esto presente en la escuela es fundamental para entender qué es o cómo podemos trasformar la escuela para andar el camino hacia la escuela inclusiva. ¿Qué hacemos en la escuela? ¿Cómo tratamos a determinado alumnado y sus familias para que consideren que se les está haciendo un favor? Las familias sienten que tienen que estar agradecidas por un trato, una actitud y un quehacer que es el que por derecho corresponde a cualquiera, y que por obligación corresponde a los profesionales propiciar. Se nos contrata para ello. ¿Por qué, pues, lo perciben como un favor?
En el peor de los casos, cuando ni siquiera perciben nuestra respuesta como un favor, ponemos excusas. Justamente este fue el contenido de otra gran campaña por la escuela inclusiva: #Excusas. A menudo son excusas y no razones las que impiden que la infancia aprenda unida. ¿Desde qué lugar se le puede decir a una familia que su hijo no puede matricularse en la misma escuela que su hermano porque no tienen ascensor? Me surgen muchas preguntas: ¿Acaso no hay aulas o espacios en la planta baja? ¿No se puede pedir con urgencia la instalación de un ascensor? Mientras el ascensor llega, ¿podemos subir al alumno de otro modo? ¿Queremos que el alumno esté en nuestro centro?
Es la misma excusa que se alega sobre los recursos: “no es que no queramos, es que no tenemos ascensor”. Cualquiera puede pensar en el trastorno que le supone a una familia tener dos hijos en dos centros educativos diferentes cuya entrada y salida es a la misma hora (además de dos equipos directivos distintos, dos asociaciones de padres y madres distintas, etc., en definitiva, dos funcionamientos distintos). Aunque este sería el menor de los males. Pero sí, el ascensor, o la falta de él, puede servirnos como símbolo de las excusas que podemos llegar a poner.
Lo específico es parte del problema
Creer que se necesita algo específico, algo distinto, para educar a determinadas personas es un error de base que nos imposibilita tratar a todo el alumnado como sujetos de derechos, entre ellos el derecho a participar del mismo proceso educativo que cualquiera. Categorizar al alumnado y hacerle portador de necesidades específicas que requieren recursos específicos (o lugares específicos) es un problema sin fin. Nunca habrá suficientes recursos si no queremos que determinado alumnado habite nuestras escuelas. He sido testigo de situaciones injustas cargadas de maltrato, con quejas y excusas de falta de recursos para atender a un alumno en un aula con diez alumnos, donde entraban catorce personas adultas a la semana, donde la tutora nunca estaba sola; llegué a contabilizar cinco adultos, tocábamos a dos niños cada profesional. Y la excusa seguía siendo la “falta de recursos para atender a este niño”. No, no se pueden tener más recursos, es la falta de voluntad. Hay que querer, como quiere la familia a su hijo o hija.
Hemos dicho en numerosas ocasiones que las familias no tienen ningún recurso adicional cuando nace un hijo o un hija con eso que llamamos discapacidad. Las familias comunes, que tienen la misma formación y los mismos recursos que cualquier otra familia. Pero la diferencia con la escuela es que quieren a sus hijos e hijas, no tienen excusas, no anteponen la consabida falta de recursos o falta de ascensor. Quieren (de amor y de voluntad) a sus hijos e hijas y les quieren educar en su familia, como al resto de hermanos y hermanas.
“Nunca hemos tenido niños como Víctor”
Niños como Víctor. Se trata de una expresión que encaja en un paquete único y homogéneo a personas que son seres individuales, distintos y únicos, en un todo uniforme que no existe. Recuerdo que en unas jornadas sobre educación inclusiva un niño que se desplazaba en silla de ruedas preguntaba qué tan distinto era educarle a él. ¿Qué tan distinto es educar a Víctor? ¿Qué tan distinto es educar a cualquiera? ¿Qué necesitamos saber para educar a cualquiera si somos educadores y educadoras? ¿Qué recursos necesitamos?
Pero la familia elige centro educativo y todo se “derrumba”. Saben, “por experiencia que habrá problemas, reclamaciones y lucha…”. A lo largo de estos años he conocido el sufrimiento, el cansancio, y el agotamiento de tantísimas familias que resulta insoportable. La lucha no suele parar hasta el final de la escolarización (incluso después), casi cada día. Las familias cuentan cómo tienen que decidir qué batallas libran y cuales dejan pasar, porque no hay cuerpo que aguante tanto, y hay momentos que no pueden más. Qué habrá más doloroso que ver sufrir a un hijo o hija en la escuela, por el maltrato, la soledad, la falta de valoración, ser malmirados…
Que la escuela suponga una pesadilla agotadora para tantas personas debería hacernos cuestionar qué estamos haciendo mal, qué podemos hacer para evitar ese sufrimiento. Hacernos conscientes de que miramos hacia otro lado ante muchas situaciones de las que somos conocedores, y enfrentar lo qué sí esta en nuestra mano hacer, aunque no tengamos ascensor. ¿Estamos haciendo nuestra parte? ¿Hay algo más que podamos hacer? Recuerdo una conferencia de Carlos Skliar en la que nos compartía la idea de “Hacer lo suficiente”.
Me pregunto cómo saber cuándo se ha hecho suficiente, ¿cuánto es suficiente? Algunas veces dices basta, pero no es suficiente. Algunas veces la realidad se hace insoportable, pero no se ha hecho suficiente. No, no se ha hecho suficiente cuando sigue habiendo tanto sufrimiento en nuestras escuelas. Dice Carlos algo así como que “un solo sufrimiento es el sufrimiento de la humanidad”. ¿Cómo poder decir, pues, «hemos hecho lo suficiente”?
