Tener un bebé con espina bífida o con un retraso madurativo, tal vez con Trastorno del Espectro Autista o con Síndrome de Down es un impacto emocional importante. Complicado de gestionar teniendo en cuenta las expectavias previas, por ejemplo. También es un impacto en la vida cotidiana de la familia en la que ese bebé nace. De muchas maneras.
Una de ellas es la obligación, como familias, de ofrecer todas las soluciones y alternativas posibles a esa niña, a ese niño. Alternativas y procedimientos necesarios para que en los primeros tres años de su vida consiga la mejor y mayor estimulación posible en todos los sentidos, y con ella, el mayor desarrollo posible de las capacidades de cada menor.
Psicólogos, psicopedagogos, terapias con animales, estimulación temprana, logopedia… un largo etcétera que en cualquier caso comienza con una valoración que no siempre es tan rápida como debería. Óscar Hernández es portavoz de la plataforma madrileña de atención temprana. Se trata de un grupo de familias que llevan tiempo luchando por la mejora de las condiciones de vida de sus hijos e hijas, también por que la Administración pública se haga cargo. Asegura que tal y como están las cosas, al menos en Madrid, las familias se sienten maltratadas.
Esto es lo que hizo que hace algunos meses otro padre pusiera en marcha una petición en Change.org con la que han recogido 35.000 firmar que tienen intención de llevar a la Asamblea de Madrid el próximo 18 de enero, día en el que se celebrará un pleno sobre infancia y adolescencia.
Reclaman una atención desde el primer momento que comience cuando el cebrebro es lo más plástico posible. O que se terminen las listas de espera para la valoración y la intervención con estos menores. Asegura Hernández que según el INE el 7,5% de los menores tiene necesidad de esta atención o está en riesgo de tenerla, lo que significa que hay unos 30.000 menores en esta situación. La Comunidad de Madrid ha dicho que se ampliarán las plazas de AT este año hasta algo más de 3.000. «Según estas plazas, dice Hernández, hay un alto porcentaje de niños sin cobertura».
Afirma también que esta situación es un drama, no solo para las familias que han de pagar por los diferentes tratamientos y terapias (un coste que puede ser de entre 300 y 600 euros al mes y que muchas familias no pueden afrontar). También es un coste social enorme, puesto que estas niñas y niños no conseguirán alcanzar un grado de autonomía suficiente.
A esto se suma el que llegados a los 6 años estos niños y niñas dejan de tener derecho a la atención temprana. Entran en la educación obligatoria y dependen también de los recursos existentes que, si nunca fueron los suficientes, tras los recortes de 2012 nos prácticamente nulos.
Las prestaciones que se ofrecen «no están encaminadas al desarrollo global para que niños y niñas sean lo más autónomos posibles», asegura Ana Olmeda, protavoz de la plataforma en Canarias. Allí la situación es mucho peor que en Madrid, puesto que no existe atención temprana pública. Sí algunos centros privados, pero no hay apuesta, todavía, por parte de la administración autonómica.
Este es uno de los problemas más importantes (las diferencias entre las autonomías a la hora de apostar por la atención temprana) que enfrentan las diferentes plataformas de atención temprana.
Cada autonomía va por libre
Antonio Guerrero es el portavoz de la plataforma en Andalucía. Asegura que mientras en el País Vasco la Administración invierte unos 6.000 euros al año en cada niño, la Junta solo gasta 500 euros.
En Andalucía la pelea comenzó en 2015 cuando varias familias formaron la plataforma para promover una Proposición No de Ley para debatir en el parlamento autonómico sobre la red de atención temprana. Una PNL que prosperó con los votos de la oposición pero que, al no obligar a nada al Ejecutivo andaluz, quedó guardada.
Después de eso, la plataforma redactó una propuesta de ley sobre atención temprana. Se debatió a primeros de 2016, pero, aunque contaban con el apoyo de toda la oposición (mayoría suficiente para su puesta en marcha), la víspera del debate Ciudadanos cambió el sentido de su voto, de manera que no prosperó. Hoy hay dos leyes sobre el mismo tema registradas en el Parlamento andaluz. Una la redactada por las organizaciones y la otra, del PSOE y C’s. Nadie quiere echar su proyecto a andar, aunque esta última podría aprobarse (con el coste que podría tener entre las familias con menos con necesidad de atención temprana).
Según los cálculos de la plataforma, podría haber unos 40.000 menores con necesidad de atención temprana de los que se está atendiendo a la mitad.
En Canarias han tenido que trabajar muy duro para que empiece a andar la posibilidad de tener una red de atención temprana en los próximos años. Tal vez cinco. A base de presión y conversaciones con partidos y organizaciones, hoy se está trabajando en un plan de AT que podría tener su primer borrador a mediados de este año.
Hoy los serivicios de AT los ofrecen entidades privadas. Y algún que otro ayuntamiento cubre parte de las necesidades. Ana Olmeda cuenta que durante los últimos 26 años, algunas familias se han venido beneficiando de diferentes proyectos de investigación que la Universidad de La Laguna había puesto en marcha para tratar con niños y niñas con diversidad: síndrome de Down, espectro autista, trastornos del desarrollo… Se hacía en el Aula de Psicomotricidad Relacional.
Hoy por hoy, tras un largo tiempo cubriendo parte de un servicio público, se regularizó y ahora se ha conseguido la firma de un convenio para dar mayor cobertura a más niños y niñas con diferentes trastornos. También se han tenido cerrando convenios con otras entidades desde hace algunos años y que han ido dando servicio a las familias. La idea es que ahora sea la Administración autonómica (fundamentalmente desde Sanidad, aunque también desde Servicios Sociales y Educación) la que vaya asumiendo.
Según las estimaciones que han hecho en Canarias, serían unos 10.000 menores los que deberían atenderse en las islas. La Administración autonómica no tiene servicio ninguno hoy por hoy.
Todas estas diferencias hacen que muchas personas piensen en la conveniencia de que haya una Ley integral, para todas las autonomías, que estipule, como mínimo, una cartera de servicios mínimos en relación a la atención temprana. Una ley que contemplase servicios de atención temprana, en educación y sociosanitarios.
Autonomía personal frente a asistencia
Parte del debate de fondo tiene que ver con el dia de mañana. Las familias batallan para que sus hijas e hijos tengan la mejor estimulación posible, lo antes posible y durante el mayor tiempo posible para que cada uno pueda desarrollar sus capacidades lo máximo posible.
El objetivo es que consigan avanzar por el sistema educativo y que, en un futuro, consigan algún nivel de cualificación suficiente que les permita obtener un trabajo con el que ser lo más autónomos e independientes posible.
Ana Olmeda lo resume fácilmente: «Sin inversión, lo que se consigue a futuro es crear personas dependientes o grandes depenientes», con lo que esto supone en gasto sanitario y de servicios sociales según va aumentando la edad de las personas. Es decir, que en vez de aspirar a que chicas y chicos con diferentes trastornos o alguna diversidad fueran personas que acabaran cotizando a la Seguridad Social, se fomenta que acaben siendo parte de un importante gasto para el Estado.
