El porqué de esta especialización. Habiéndome encontrado en la situación, como padre de un chico afectado por el ST de enfrentar las dificultades que él experimentaba en la escuela, decidí especializarme en este tema mediante un máster en investigación pedagógica y la tesis doctoral. Después, desde la Associació Tourette Catalunya de la que soy presidente, me he dedicado a asesorar a escuelas (unas 140 hasta el momento) sobre la gestión educativa escolar de las dificultades que experimentan estos chicos y chicas en este entorno.
¿Qué es el ST? Según el DSM5 [1] se trata de tics nerviosos crónicos, motores y vocales que duren más de un año y que no se deban a efectos secundarios de alguna medicación o al consumo de sustancias (cocaína, cannabis…) o la enfermedad de Huntington. Los síntomas suelen aparecer entre los 4 y los 6 años por regla general, son oscilantes, tienden a mermar en la tardoadolescencia y a hacerse casi imperceptibles en la edad adulta. Por el momento, no se ha encontrado ningún fármaco específico para el ST, pero sí funcionan las terapias de tipo cognitivo-conductual (p.ej. CBIT, Comprehensive Behavioral Intervention for Tics). La prevalencia de esta condición es de un 0,1% según los estudios, por lo que los profesionales de la medicina no la consideran minoritaria.
¿Y cuáles son las dificultades en el entorno escolar? Principalmente, debido a la desinformación sobre esta condición, el personal educador interpreta la conducta de este alumnado como desobediente, indisciplinada, oposicionista… dado que los tics nerviosos no pueden controlarse. O bien interpretan que se trata de chicos y chicas «consentidos», mimados, hiperprotegidos en casa, lo que es motivo de malentendidos y conflictos con la familia. Pero también son relevantes las dificultades que encuentran entre sus compañeros: aislamiento y sobre todo acoso porque son una diana fácil de caricaturizar, de ser objeto de burlas e incluso de agresiones. Aconsejo a las escuelas que corten de pura cepa este comportamiento acosador, sea por medios pedagógicos (mediación) sea por medios disciplinarios. No puede ser que unos compañeros se lo pasen bien a expensas del sufrimiento de otro.
Son una diana fácil de caricaturizar, de ser objeto de burlas e incluso de agresiones
Todo esto desemboca en un grave malestar del alumnado con el ST, un rechazo de la escuela con el consecuente absentismo e incluso abandono escolar.
¿Cómo hacer frente a estas dificultades? ¿Qué adaptaciones son aconsejables para hacerles frente? En primer lugar y principalmente mediante la información sobre la naturaleza de esta condición, subrayando su carácter involuntario, incontrolable. Es importante que esta información sea dada por una persona experta y llegue a todo el personal de la escuela (personal de administración y servicios incluido porque se encontrarán con este alumnado en cualquier lugar de la escuela) e incluidos necesariamente los compañeros. Eso sí, con la información, consentimiento y posiblemente el protagonismo del alumno/a afectado. Se ha demostrado que ésta es la mejor opción [2]. La información, aseguran los propios médicos, es el 90% del bienestar de las personas que padecen el ST, es decir, es terapéutica.
Después es necesario aplicar los tipos de adaptaciones según los síntomas y las dificultades que generen tanto en el propio alumno como en el entorno. No existe una receta única, todo depende de cada dificultad. Sin embargo, existen herramientas que pueden ayudar, como por ejemplo las recomendaciones de la Dra. Susan Conners [3] que, pese a su extensión, no son exhaustivas. La creatividad de los educadores suele ser una herramienta muy buena.
Necesito afirmar que, una vez recibida la información y el asesoramiento, el panorama cambia radicalmente. El profesorado manifiesta una predisposición y un excelente compromiso. Quiero subrayarlo especialmente porque a menudo implica un notable estrés emocional que educadores y educadoras asumen plenamente. Por otro lado, casi unánimemente reconocen que este alumnado «es encantador, se hace querer» y que están dotados de muchas cualidades positivas (buena inteligencia, aptitud para la música, los deportes y muchísimas otras). Y es así.
Hay que afirmar rotundamente que este alumnado no es candidato ni a una escuela especial, ni a un aula de educación especial
En cuanto a sus compañeros, su reacción una vez informados es altamente positiva. Se termina el aislamiento y sobre todo el acoso. Curiosamente, alguna vez los propios “acosadores” se convierten en “protectores” (que quizás no hace falta…). Si a pesar de todo hay quien sigue causando problemas a su compañero con ST está claro que éste sí tiene un problema…
Conclusión
La problemática educativa que pueda generar el ST puede ser gestionada positivamente con la información y adaptaciones necesarias para cada caso. Por tanto, hay que afirmar rotundamente que este alumnado no es candidato ni a una escuela especial, ni a un aula de educación especial, sino que puede desarrollar su maduración
Espero que esta información sea útil a los lectores, especialmente educadores porque, dada la prevalencia, en un momento u otro se pueden encontrar con alumnado afectado por el ST.
Referencias
[1] DSM 5. Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales. 2013 (en inglés, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition)
[2] Véase el documental, premio EMI en EE.UU., I Have Tourette’s but Tourette doesn’t Have Me. http://www.dailymotion.com/video/x6swmv_sindrome-de-tourette_school#.UT700hzXCox
[3] CONNERS, Susan. (2005) Catálogo de adaptaciones para Estudiantes con Síndrome de Tourette, Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad y Trastorno Obsesivocompulsivo. Asociación Tourette Cataluña.
