El cáncer es una muy mala noticia cuando llega. Produce un shock muy importante a quien la recibe, así como a su entorno. Cuando quien la padece es una niña, niño o adolescente, parece todavía peor.
Conchi Rodríguez, es coordinadora de la Comisión de Educación de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil. El dar a conocer qué es el cáncer en estas edades es básico para un buen acompañamiento a estas niñas y niños.
Hay unas cuantas patas que tener en cuenta en este tipo de situaciones. La primera, seguramente, la o el menor con cáncer. Después, su familia y, por supuesto, el centro educativo y toda su comunidad.
Después de la pandemia de 2020, la Federación de familias quiso dar respuesta a las solicitudes que recibían, explica Rodríguez, de parte de docentes cuando tenían un estudiante con cáncer. «Antes de la pandemia comenzamos a estructurarlo». Se refiere a la formación que este noviembre comenzó su sexta edición.
Esta pedagoga comenta que las diferentes asociaciones territoriales tienen sus propias formaciones con las que intentan dar respuesta a las necesidades de las y los docentes a la hora de tratar sus casos. Pero vieron la necesidad de organizar un curso «que fuera específico para aquellos docentes que tienen alumnado con cáncer».
Perfiles
Qué tipo de atención reciben niñas y niños depende de la comunidad autónoma en donde vivan y del momento de la enfermedad en el que se encuentren. Puede ser que estén en aulas hospitalarias, que se realice una atención escolar domiciliaria o que se trabaje con el profesorado del centro.
Se entiende que las y los docentes de las aulas hospitalarias tienen más formación que el resto. Son, sin duda, quienes más trabajan con menores en plantas oncológicas, pero como explica Rodríguez, también les felicitaron por la iniciativa de la formación, para poder estar formados de la mejor manera posible.
Por otro lado están los docentes de los centros educativos y quienes hacen la atención domiciliaria. Estos pueden ser personal de la lista de interinos o los docentes de referencia de niñas y niños, que se desplacen unas horas a la semana.
Necesidades
Seguramente, la continuación de los estudios, per se, no sea la cuestión más relevante a la hora de ofrecer a niñas y niños con cáncer una cierta continuidad educativa.
Jorge es superviviente de un cáncer que pasó cuando tenía 14 años, hace ahora una década. “Lo único que necesitaba en ese momento era paciencia, que no me exigiesen tanto porque no iba a poder dar mucho”, explica.
Jorge comenta, eso sí, que la vuelta a su centro fue un poco más complicada puesto que, cuando pudo hacerlo, se le hizo difícil seguir el ritmo de las clases, a pesar de que sus docentes intentase ayudarle “con un poco más de atención entre la multitud”.
Carmen Fernández, docentes de la Universidad de Santiago de Compostela, entidad colaboradora de la Federación en la puesta en marcha de la formación del profesorado, y directora de dicho curso, explica cómo hace ya unos años el grupo de investigación dirigido por Beatriz Cebreiro, realizó un estudio «para hacer aflorar las necesidades de estos niños durante la recuperación de su salud».
«Había muchas necesidades de bienestar emocional, de sentimiento de pertenencia, al mismo tiempo que no había preparación del profesorado para afrontar esta situación», explica Fernández.
“Durante todo el año puedo decir, que el reto no era aprender (educativamente hablando) sino sentirse fuerte como para estar contento y poder transmitírselo a tu entorno, y ahí era donde actuaba la profesora del aula hospitalaria”, explica Jorge que insiste en que esta profesional “consiguió lo más importante: el hacernos sentir niños y no pacientes”.
En este sentido, Rodríguez habla de la importancia de las clases para «darle una visión de continuidad, que tiene que seguir con su vida y que su vida es la escolar».
Carmen Fernández asegura que todos los años se producen 1.500 casos nuevos de niñas y niños con cáncer en toda España. Esto supone 1.500 sillas vacías en los centros educativos que permanecerán así, como explica Conchi Rodríguez, durante varios meses, incluso más de un curso escolar.
En el curso se habla de en qué consiste en cáncer, de cuáles son las secuelas que puede haber (tanto físicas como cognitivas) que habrá que tener en cuenta de cara a la vuelta a las aulas del estudiante en cuestión.
Los módulos que lo componen van cambiando con el tiempo según se detectan nuevas necesidades o el alumnado comenta. Por ejemplo, en los próximos cursos se dará más peso a lo que tiene que ver con el duelo. Fernández explica que, aunque las tasas de curación del cáncer en menores son muy altas, hay que contar con la posibilidad.
Duelo y pertenencia
“Al principio le dimos peso a la normativa, los protocolos, a las cuestiones relacionadas con el conocimiento de la enfermedad para evitar el estigma o que el repliegue habitual ante la noticia. El objetivo es ayudar a la gente a situarse: conocer el impacto de la enfermedad, los cánceres más comunes, los tratamientos y las secuelas que suelen haber a medio y largo plazo como posibles problemas de concentración, etc. Ahora hemos hecho una actualización e incluimos temas relevantes como el duelo”, explica Fernández.
Uno de los principales obstáculos que encuentran chicas y chicos que pasan por un cáncer no es el fracaso escolar. Rodríguez explica que en muchos casos se hacen algunas pequeñas adaptaciones, principalmente metodológicas que no curriculares, para que chicas y chicos puedan seguir el curso.
Por el contrario, como comenta Fernández, quieren aumentar los módulos dedicados a la mejora del sentimiento de pertenencia y contra la desvinculación de la escuela. Niñas y niños pasan muchos meses fuera de las aulas, sin contacto con el resto de estudiantes. La investigadora habla de la utilización de robots sociales con los que poder responder a las necesidades emocionales de interactuación social de estas chicas y chicos.
Fernández comenta que en países como Austria, Bélgica o Noruega ya se trabaja con este tipo de dispositivos y desde su grupo de investigación están en comunicación con algunas comunidades autónomas para hacer algunos proyectos piloto. Como ella misma dice, los médicos destacan la importancia de la socialización de estas niñas y niños, de la intensificación de las redes sociales que tengan de cara a la recuperación. Aunque escasos, afirma que se producen casos de bullying a estudiantes que han pasado por un cáncer debido a las secuelas que hayan podido tener, y que el intento de aumentar su presencia, aunque sea virtual, en la clase, puede ayudar a frenar situaciones como esas.
La comunidad educativa
Más allá de que el profesorado que tiene alumnado con cáncer, más allá de estas chicas y chicos, es importante que el resto de la comunidad educativa también reciba información sobre el proceso.
«Sus compañeros y compañeras tienen que saber lo que está pasando», comenta Conchi Rodríguez. Es necesario que el profesorado ayude «a que entiendan lo que está pasando» para que, en la medida de lo posible puedan ayudar a quien está pasando la enfermedad se sienta acompañado, también cuando vuelva al centro tras el tratamiento.
Enseñar a compañeras y compañeros que sus amigos están pasando por momentos complicados y que puede ser importante que se comuniquen con ellos o que «entiendan que a veces no están en su mejor momento y no quieren hablar», comenta Rodríguez.
Esta pedagoga insiste en la importancia de que este alumnado «esté sin estar» en el centro. Que su ausencia se tenga en cuenta a la hora, por ejemplo, participar en algunas cuestiones, «que se le vaya viendo en todo el proceso de la enfermedad» para que «a la hora de reincorporarse no haya problema».
Hay que tener siempre presente que quien vuelve al aula no es exactamente la persona que se fue en su momento. Puede haber secuelas física más o menos evidentes, también cognitivas, explica Rodríguez. Acuden a clase con mascarilla, al menos al principio… «Hay que ir preparando al alumnado y al profesorado, así como conseguir algún soporte técnico si es necesario, antes de que se incorpore el alumno».
Pocas plazas
Cada curso se realizan dos ediciones de esta formación, de manera que al final se han formado 50 docentes. Otros 150 quedan fuera, explica Fernández, puesto que en cada edición se presentan unas 100 solicitudes de las que solo pueden atenderse 25.
Esto es así, por diferentes razones. La primera es que, aunque la formación es online, hay un importante trabajo de tutorización uno a uno y la formación la imparten personas voluntarias de la USC y de la Federación.
Además, el curso es gratuito totalmente, por lo que los recursos para aumentar plazas -y tutores- son limitados. Fernández explica que quieren conseguir que las administraciones autonómicas les apoyen más para poder extender la formación.
El cáncer es una muy mala noticia cuando llega. Produce un shock muy importante a quien la recibe, así como a su entorno. Cuando quien la padece es una niña, niño o adolescente, parece todavía peor.
Conchi Rodríguez, es coordinadora de la Comisión de Educación de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil. El dar a conocer qué es el cáncer en estas edades es básico para un buen acompañamiento a estas niñas y niños.
Hay unas cuantas patas que tener en cuenta en este tipo de situaciones. La primera, seguramente, la o el menor con cáncer. Después, su familia y, por supuesto, el centro educativo y toda su comunidad.
Después de la pandemia de 2020, la Federación de familias quiso dar respuesta a las solicitudes que recibían, explica Rodríguez, de parte de docentes cuando tenían un estudiante con cáncer. «Antes de la pandemia comenzamos a estructurarlo». Se refiere a la formación que este noviembre comenzó su sexta edición.
Esta pedagoga comenta que las diferentes asociaciones territoriales tienen sus propias formaciones con las que intentan dar respuesta a las necesidades de las y los docentes a la hora de tratar sus casos. Pero vieron la necesidad de organizar un curso «que fuera específico para aquellos docentes que tienen alumnado con cáncer».
Perfiles
Qué tipo de atención reciben niñas y niños depende de la comunidad autónoma en donde vivan y del momento de la enfermedad en el que se encuentren. Puede ser que estén en aulas hospitalarias, que se realice una atención escolar domiciliaria o que se trabaje con el profesorado del centro.
Se entiende que las y los docentes de las aulas hospitalarias tienen más formación que el resto. Son, sin duda, quienes más trabajan con menores en plantas oncológicas, pero como explica Rodríguez, también les felicitaron por la iniciativa de la formación, para poder estar formados de la mejor manera posible.
Por otro lado están los docentes de los centros educativos y quienes hacen la atención domiciliaria. Estos pueden ser personal de la lista de interinos o los docentes de referencia de niñas y niños, que se desplacen unas horas a la semana.
Necesidades
Seguramente, la continuación de los estudios, per se, no sea la cuestión más relevante a la hora de ofrecer a niñas y niños con cáncer una cierta continuidad educativa.
Carmen Fernández, docentes de la Universidad de Santiago de Compostela, entidad colaboradora de la Federación en la puesta en marcha de la formación del profesorado, y directora de dicho curso, explica cómo hace ya unos años el grupo de investigación dirigido por Beatriz Cebreiro, realizó un estudio «para hacer aflorar las necesidades de estos niños durante la recuperación de su salud».
«Había muchas necesidades de bienestar emocional, de sentimiento de pertenencia, al mismo tiempo que no había preparación del profesorado para afrontar esta situación», explica Fernández.
Esta investigadora asegura que todos los años se producen 1.500 casos nuevos de niñas y niños con cáncer en toda España. Esto supone 1.500 sillas vacías en los centros educativos que permanecerán así, como explica Conchi Rodríguez, durante varios meses, incluso más de un curso escolar.
En el curso se habla de en qué consiste en cáncer, de cuáles son las secuelas que puede haber (tanto físicas como cognitivas) que habrá que tener en cuenta de cara a la vuelta a las aulas del estudiante en cuestión.
Los módulos que lo componen van cambiando con el tiempo según se detectan nuevas necesidades o el alumnado comenta. Por ejemplo, en los próximos cursos se dará más peso a lo que tiene que ver con el duelo. Fernández explica que, aunque las tasas de curación del cáncer en menores son muy altas, hay que contar con la posibilidad.
Conchi Rodríguez destaca, a pesar de los momentos difíciles, el trabajo que se desarrolla es gratificante. «Llegas a un mundo que no conoces, a un domicilio y te encuentras con algo que no queremos ver, un cáncer infantil». Es algo muy difícil, explica, pero «la mayoría de los profesionales de atención domiciliaria repiten porque al fin y al cabo llegan a ser como un pequeño una pequeña familia añadida a la familia del menor».
