Araceli Salas se pasó varios años preguntándose qué le pasaba a su hijo. Nadie le daba respuesta. Finalmente, cuando el pequeño tenía 9 años, dieron con ello: tiene dislexia, esa gran desconocida (entonces y aún hoy). Decidida a mejorar las condiciones escolares y de vida general de personas con este trastorno, Salas fundó la asociación Disfam (Dislexia y Familia), desde donde lleva a cabo su lucha. En estos años, el movimiento asociativo ha conseguido colocar la dislexia en la agenda educativa, pero todavía queda camino por recorrer, explica, sobre todo información social y formación del profesorado. El siguiente paso, conseguir un plan nacional de la dislexia.
¿Cómo llegaron a saber que su hija tenía dislexia?
Empezamos hace 15 años. Veíamos que mi hijo pequeño tenía dificultades en el colegio. Al principio eran a la hora de expresarse. Lo llevamos a una logopeda, que nos dio el alta, pero había cosas que no cuadraban. Era un niño muy vivo, muy listo para según qué cosas, pero con 7-8 años tenía dificultades a la hora de entender lo que escribía y leía. Juntaba letras, omitía otras. Tenía dificultades, entre ellas distinguir izquierda y derecha, interiorizar la lateralidad, para situarse en el espacio-tiempo, los días de la semana, los meses del año. Sin embargo, veía una película, algo más visual, y se acordaba de todo. Buscábamos, a ver qué pasaba, pero no acabábamos de encontrar respuestas. Tenía dificultades ya desde infantil: no recordaba los colores, no llevaba el ritmo que se supone que tienen que llevar en 1º de Primaria con la lectoescritura. Él lo estaba pasando mal con la autoestima. Aunque nadie le comparaba, él sí lo hacía porque no es tonto. Veía que los demás entendían lo que leía y él no. Él sufría y empezó a tener secuelas emocionales. A retraerse, a tener dolores de cabeza, de barriga. Le llevamos al oculista, al otorrino. Todos los médicos te dicen que está estupendo, pero tú ves que aquello no avanza.
Yo tenía sospechas de dislexia, pero nadie me las confirmaba. Decían que era un problema de madurez. Con 9 años encontré una psicóloga especializada que le hizo las pruebas y nos dijo que nuestro hijo era disléxico. A partir de ahí, lo que me creía que estaba solucionado -porque teníamos un diagnóstico en mano- no había hecho más que empezar. No encontraba respuestas sobre qué teníamos que hacer con él. En las leyes educativas estaban amparadas muchas discapacidades auditivas, motoras, pero no los que tienen dificultades de aprendizaje. Entonces entramos en contacto con otras familias y fundamos la asociación.
¿Cómo está el panorama de la detección de la dislexia? ¿Hay muchos niños sin diagnosticar?
Pensamos que hay muchos. Hablamos de que un 10% de la población la padecería, pero basta con pasarse por cualquier colegio; te dicen que hay uno o dos. Se ha avanzado mucho, pero se necesita mucha sensibilización y formación. Cuando empezamos con la asociación, la mayoría de los casos venían del final de primaria o principios de secundaria, y ahora vienen familias con hijos en educación infantil a informarse. Como no existen dos casos iguales, hay diferentes grados, y la dislexia puede venir sola o con otros trastornos como TDA. Al no haber la suficiente formación cuesta entender que haya un chico sacando sietes y ochos en el instituto y sea disléxico, parece que por serlo tienes que suspender. O hay alguien con una dislexia muy severa y muchas dificultades y parece que es más que dislexia. La única herramienta es la formación, para que los equipos de orientación puedan identificarla y para que los maestros puedan atenderla.
Bajemos al aula. ¿Cómo debe ser el trabajo con un niño con dislexia, qué piden?
Apostamos por una adaptación metodológica o de acceso. El chico tiene capacidad para ver lo mismo que nosotros, pero la forma de acceder a esa información tiene que ser distinta. Ellos procesan la información de otra manera, tienen un cerebro predominantemente visual. Les funcionan las metodologías más bien activas y multisensoriales más que las tradicionales. Leer el ejercicio 1 y 2, como aprendíamos nosotros y por desgracia se sigue aprendiendo en muchos centros, no les funciona porque no interiorizan el aprendizaje de esta forma. Ellos pueden aprender, necesitamos entender cómo lo hacen.
¿Se hacen estas adaptaciones?
Estamos avanzando mucho. Pero depende, por desgracia, mucho del profesor que toca: si se ha formado, es sensible, cree en la dislexia. Porque hay algunos que pueden no estar formados y te dicen que la dislexia es un invento. Hemos avanzado en que si hay un niño que no está siendo atendido como toca o no le están queriendo hacer las adaptaciones pertinentes, tenemos una ley y un decreto que nos ampara.
¿Cuál es la principal reivindicación de DISFAM?
El problema es que no existe un plan nacional. Depende de que en cada comunidad autónoma se haya desarrollado un decreto o no y entonces hay unas ayudas o no las hay. Es bastante injusto que por haber nacido en una comunidad u otra no tengas los mismos derechos. También insistimos en que se mejore la formación en las universidades para que el profesorado y los profesionales del ámbito educativo salgan con una formación más intensa. Una de las cosas que más me llamaba la atención es pensar que si mi hijo no puede leer, no puede aprender. Cuando un niño va al colegio lo primero que te dicen que es que tiene que aprender. Y si no puede leer bien… No entendía cómo había un vacío legal en relación a esto.
Se habla de fracaso escolar y, según en qué comunidades, el riesgo es más alto. Pero si de cada diez casos de fracaso cuatro están relacionados con un trastorno de aprendizaje, de forma directa o indirecta, tendremos que trabajar sobre eso si queremos mejorar esos índices. Si solo apostamos por clases de repaso, como se hace en muchos centros, pero no sabes lo que le está pasando a ese chico, las medidas que se pongan en marcha no van a ser las adecuadas y no vas a tener éxito. Cuando un niño que está en 1º de Primaria no tiene ganas de leer, no le gusta ir al cole o lo pasa mal, algo pasa. Les ponen la etiqueta con muchísima frecuencia de que es vago. Pero no lo es, hay un problema solapado que no se está atendiendo.
Mencionaba antes las adaptaciones de acceso. ¿Podemos aterrizar qué piden?
Que puedan aprender según sus características. Por ejemplo, a la hora de examinarse, que puedan tener más tiempo para contestar el examen. Para lo que los demás hacen en tres cuartos de hora, igual necesitan hora y media. Que un examen tipo test pueda ser un examen oral. O si el examen tiene diez preguntas, que haga cinco, las más importantes. Otra cosa que se puede hacer es resaltar en negrita las palabras clave.
Si en la lectura y escritura se manejan peor por el trastorno, hay que compensar. Por ejemplo, que el interlineado tenga más espacio. Que no tengan que copiar el enunciado o les den el examen escrito ya. Se trata de hacer lo mismo, pero de forma distinta.
Las familias se comunican con la escuela a través de la agenda. La maestra da una consigna a un niño con dislexia o discalculia, este no puede ir tan rápido escribiendo y la escritura no es legible. Entonces los padres no son capaces de leer lo que el niño ha escrito, ni el niño, y eso genera problemas, como que no se sepa cuál es el plazo de entregar un trabajo. Hay que buscar alternativas.
No contar las faltas de ortografía, por ejemplo. Un chico puede saberse el contenido, pero si empezamos a quitar puntos por faltas de ortografía… En un disléxico las faltas de ortografía son síntomas, no faltas. Utilizar las nuevas tecnologías, que utilizan correctores, ordenadores para escribir, para tomar notas. Que ellos vean lo mismo, pero que el acceso a la información sea diferente. Si a un disléxico solo se le permite la lectura para acceder a la información y la escritura para demostrarla, no va a estar igual que sus compañeros.
¿Debe hacerse algún trabajo con sus compañeros?
Damos muchos talleres de normalización en el aula. Vamos al aula a partir de 3º de Primaria y preparamos un taller para que los compañeros puedan entender lo que es esa dislexia. Hacemos juegos de rol para que se sientan disléxicos por un rato, les hablamos de los potenciales de las personas con dislexia, les ponemos ejemplos de personas conocidas (actores, deportistas) para empoderar al chico con dislexia y, sobre todo, para cambiar la mirada.
El niño que lee mal en voz alta normalmente es un blanco fácil de burla. Si abogamos por las adaptaciones, pero estas no se explican al resto, cuando este chico reciba sus adaptaciones el resto le dirán que les están haciendo las cosas más fáciles. Si las cosas no se explican pueden crear conflicto.
Nuestra experiencia es positiva con estos talleres. Cuando a los chicos les pones ejemplos, les explican lo que viven los chicos con dislexia, no hay ningún problema. Lo normalizan y la mirada cambia, es más positiva.
