Claudia Tecglen acaba de cumplir los 35 años. Es psicóloga y la presidenta de la asociación Convives con Espasticidad. Se trata de un síntoma asociado con la parálisis cerebral y otras discapacidades. Una circunstancia que conoce perfectamente desde que nació, con 22 semanas de gestación y algo menos de un kilo de peso. Una circunstancia que, cuenta, gracias al tesón de sus padres y al buen trabajo de docentes y terapeutas, ha podido gestionar.
Hablamos con ella con motivo de la publicación del cuento Miguel y Carmen se divierten en terapia. Se trata del relato de la historia de una pareja de amigos, ambos con discapacidad, durante los meses siguientes a la declaración del estado de alarma y la vuelta a las clases hace un año. Un cuento (de descarga gratuita) con el que intenta que las familias y las personas con discapacidad «venzan» el miedo a la Covid-19 y para que el juego, la diversión y la socialización recuperen el peso, el tiempo y el espacio que la pandemia les ha quitado.
En el último año y medio nos ha cambiado la vida a todas y todos. Quería saber tu visión de cómo lo ha hecho a las niñas y los niños con discapacidad.
Les ha cambiado mucho. Todo dependiendo del grado de discapacidad y afectación. Durante este tiempo, la incertidumbre ha sido la mayor enemiga de nuestra salud mental. Y los padres, obviamente, intentan siempre proteger a sus hijos. Ahora mismo estamos teniendo un poco más de seguridad por la vacunación, pero en su momento no sabíamos cómo actuaba. No a todas las personas con discapacidad, pero muchas, nos comunicaban que éramos pacientes de riesgo, independientemente de la edad. Muchas personas con discapacidad están confinadas de manera permanente por temas de accesibilidad, falta de medios, etc. El quédate en casa en muchas de nuestras familias con discapacidad, en las familias usuarias de Convives y de otras organizaciones que conozco, o en mi propio caso, se nos quedó grabado. Nadie pensaba que esto iba a durar tanto. No es lo mismo quedarte en casa dos semanas que hacerlo durante meses o un año y medio. Al final, la actividad es vida; y los niños tienen derecho a divertirse. Los padres lo hacen lo mejor que pueden y el miedo es lógico y natural y es una emoción que ayuda a proteger. Pero el virus ha venido para quedarse y tenemos que aprender a convivir con él, igual que con nuestra discapacidad. Con todas las protecciones habidas y por haber. Con la vacunación, las mascarillas cuando se pueden usar y todo lo que haya que hacer.
Entre los daños colaterales de la Covid-19, una de las cuestiones es la salud mental: de los cuidadores, de las personas con discapacidad, de la población en general y de la población con dicapacidad de todas las edades. Los niños y niñas con discapacidad necesitan socializar, porque son niños. La discapacidad es una parte más de su vida, una parte importante, pero no exime.
Al principio del confinamiento sí hablamos de las y los niños con TEA y las peticiones para que tuvieran un permiso específico para poder salir de casa.
Y de hecho se lo dieron porque no poder salir de casa les generaba un mayor malestar…
Lo comentaba por esto que acabas de contarme, de personas que han pasado meses o un año todavía de confinamiento… Por miedo o prudencia, imagino…
No es solo miedo. Hay una cuestión de fondo. No existe un sistema formal de cuidado a la persona con discapacidad. Si un familiar está enfermo, si hay una cuidadora única (la mayoría son mujeres), que en muchos casos es lo que ocurre, y cae enferma, no puede cuidar a la persona con discapacidad. No es que no intenten hacer vida normal, es que se intentan proteger. El miedo les supera.
Otro de los daños colaterales de la Covid-19 es la discontinuidad de las terapias, el apoyo asistencial, sobre todo en edades tempranas. Esto deja daños que, en algunos casos, pueden llegar a ser irreversibles. Hay que aprovechar la neuroplasticidad de la infancia para conseguir la máxima mejoría posible. Pero también está el juego, que no es solo una cuestión física. Tiene beneficios psicosociales muy importantes: relacionarse con otros iguales, aprender, tener motivación, curiosidad, imaginación, fomenta la diversión… Una infancia sin diversión no es infancia.
Esta parte se nos olvida. Al hablar de niñas y niños con discapacidad muchos tenemos en la cabeza esa parte más de terapia y se nos olvida que son niños y niñas…
Sí, se nos olvida. A pesar de que se consiguen más avances con el juego o con la combinación de este con terapia. El juego en sí mismo es un valor que no se nos puede olvidar. Es un derecho y una obligación del niño y de la niña con discapacidad. Al final tienen que tener motivación para seguir con sus terapias, tienen y pueden tener una vida ilusionante. Sus vidas se limitan a las consultas médicas y tratamientos que son sumamente importantes. Pero tanto o más lo es el juego, desde mi punto de vista. Y te lo digo como persona con discapacidad. Yo tengo una parálisis cerebral infantil, nací de 22 semanas, pesé 900 gramos y unos médicos les dijeron a mis padres que sería un vegetal, que se olvidaran y que compraran una silla crecedera. Menos mal que mi familia tenía recursos y buscaron otras opiniones hasta que encontraron unos médicos y unos fisios que lucharon y luchan por mí. Gracias a eso tengo una vida, con mis dificultades, soy feliz, soy psicóloga, presidenta de Convives con Espasticidad y tengo mil sueños por cumplir. Al final, en la vida lo más importante es tener gente a la que querer y que te quieran y tener sueños y metas por cumplir. Mil motivos por sonreír. Y el juego, en los niños, es uno de los motivos para hacerlo. Tengan o no discapacidad. El juego nos une, es la mejor forma de inclusión y de convivencia.
Persiguiendo el sueño de un futuro mejor, de una realidad mejor, nos olvidamos de disfrutar del presente, de dejar un espacio para el disfrute
Esto lo destacas mucho en el cuento. Sus protagonistas lo pasan mal porque no pueden estar en el cole para disfrutar jugando con sus compañeros…
Jugar con otros de tu edad, con tus inquietudes, es una alegría y una oportunidad de aprendizaje mutuo. Hablamos mucho de incluir a las personas con discapacidad pero si los niños conviven con otros con discapacidad, ya no se hablará de inclusión, porque será tan habitual que lo verán como algo normal.
Saliéndome un poco del tema de la entrevista, aprovecho. No sé cómo ves la situación de la inclusión en centros educativos, después de la fuerte polémica que ha habido meses atrás.
La conozco de primera mano. Esto es una opinión personal, no como presidenta de Convives con Espasticidad, no puedo hablar en nombre de todo el equipo. Creo que se necesita una reforma del sistema educativo donde la enseñanza se centre en la persona y se potencien las capacidades de cada uno. Creo en una inclusión efectiva y realista para cada niño. Una educación personalizada, centrada en las potencialidades de las personas. Entiendo que es algo difícil y se necesita un buen plan, un respeto también a las familias y formación de los profesores, recursos y medios. Y algo muy importante, la educación debe valorar el proceso, no solo el resultado. Somos una sociedad que solo se fija en el resultado y el aprendizaje es un proceso.
Yo tengo 35 años. A mí, de pequeña, solo me aceptaban en colegios de educación especial, donde claramente las necesidades de los niños eran totalmente diferentes a las mías. Yo, con tres años, ya leía y escribía (aunque con problemas por la movilidad de las manos) y con cinco empezaba a hablar inglés. Si mis padres no hubieran tenido medios suficientes y no hubieran encontrado un colegio cuya directora tenía dos sobrinas con parálisis cerebral, no hubiera podido acceder a una educación inclusiva. Hablo de una educación, considero, que me dio las bases para poder ganarme la vida hoy en día.
Tener una buena calidad de vida con una discapacidad es muy caro. Y necesitas poder acceder a un buen empleo
Nos centramos mucho en potenciar aquellos puntos débiles, las áreas de mejora: ejercitar las piernas o los brazos en el caso de las personas con discapacidad motora, por ejemplo, que está muy bien y es necesario pero, al final, lo que nos permite ganarnos la vida es acceder a un empleo. A mayor nivel educativo, mayor nivel de inclusión laboral. Hay que tener en cuenta el coste de la discapacidad. Vivir con una discapacidad es muy caro, tener una buena calidad de vida con una discapacidad es muy caro. Y necesitas poder acceder a un buen empleo. Y sin una educación casi estás condenado a vivir en la pobreza. No siempre pero, en la mayoría de los casos, el salario de las personas con discapacidad es inferior.
Volviendo al libro y a lo que comentabas del juego y la socialización, también haces hincapié en el miedo y su importancia en este tiempo.
Ha habido casos de pánico paralizante, igual que entre la población sin discapacidad, con el factor añadido de que se nos decía que podíamos ser de mucho riesgo. Muchos niños con discapacidad tienen patologías asociadas de problemas respiratorios.
El libro lo escribes, en cierta medida, para luchar contra ese miedo…
Sí, lo escribo con dos objetivos: el primero, vencer el miedo a la Covid-19. He dicho vencer porque soy bastante ambiciosa; siempre tiro a lo más alto. El segundo objetivo es recordar que las terapias son un medio, no un fin y que los niños y niñas con discapacidad tienen derecho a divertirse.
Me gustaría que me hablaras de esto último, ¿por qué le das importancia?
Porque la realidad es que en ese afán de querer mejorar, nuestras agendas (me incluyo porque he sido niña con discapacidad) y las de nuestras familias se llenan de terapias. Muchas veces los padres piensan que no hacen lo suficiente, se preguntan si lo hacen bien o mal e intentan hacer más y más. Y no siempre más es mejor. Hay que dejar un espacio para el juego porque, si no, con toda la buena voluntad del mundo, se adelgaza la parte más diferencial de la infancia, que es el juego. Sin darse cuenta, el juego se va eliminando de su día a día, con la esperanza, el sueño y el objetivo de tener un futuro mejor, algo que honra a las familias. Esto quiero dejarlo claro, el cuento está dedicado con todo el amor a las familias; porque no hay personas con discapacidad, hay familias con discapacidad. La inmensa mayoría da lo que sea por sus hijos, con o sin discapacidad. Persiguiendo el sueño de un futuro mejor, de una realidad mejor, nos olvidamos de disfrutar del presente, de dejar un espacio para el disfrute. Y el disfrute es muy importante, incluso para que el cerebro aprenda los movimientos y lo que se hace en terapia. El juego es un gran estimulador del aprendizaje, estimulador cognitivo. La diversión es necesaria.
El cuento no pretende culpabilizar en ningún caso, pretende reflexionar. Las familias, en su afán de querer un mejor futuro para sus hijos, muchas veces les llenan de terapias y tratamientos, también sacrificando su propia agenda, no dejan espacio para el juego y para el disfrute familiar. ¿Recuerdas tu infancia?
Sí.
¿Te la imaginas sin diversión?
No, la verdad, hubiera sido terrible…
Pues muchos de nuestros niños y niñas no se pueden divertir todo lo que quisieran porque están llenos de ocupaciones. Que a veces es necesario, hacen falta momentos intensivos de terapia. Pero no puede ser una constante que elimine el juego y la diversión de la ecuación.
En el cuento, Bea y Juan son dos terapeutas. Están inspirados en terapeutas reales. Bea, por ejemplo, es el mía. Bea y Juan son terapeutas muy divertidos y se involucran mucho en las terapias de los niños e intentan hacerlo divertido. Pero no es lo mismo juego que terapia; aunque los terapeutas intenten introducir el juego como terapia porque está demostrado que tiene una mayor eficacia. Hay que jugar por jugar, como cuando descansas por descansar, porque lo necesitas.
Esto que me cuentas me recuerda a una entrevista que publicamos hace unos meses sobre ansiedad y la agenda de ministros de niñas y niños…
Es que los niños son niños, tengan o no discapacidad. Mi mensaje sería: la diversión es vital en la infancia. Potencia todas nuestras capacidades y es un ingrediente vital de nuestra felicidad.
No sé si has leído la dedicatoria del libro. Además de agradecer a la Fundación Santander, se lo dedicamos, desde Convives con Espasticidad, a todos los docentes, terapeutas, médicos, enfermeros, todas aquellas personas que se dedican a mejorar nuestra vida y la de nuestras familias.
Hay un personaje muy improtante para mí, la abuela. Los abuelos, sobre todo de los niños con discapacidad, son un apoyo esencial para las familias. Creo que esa similitud de las flores, que necesitan cuidado, y de los niños que necesitan sus terapias como medio para ser felices, para poder jugar y para estar más tiempo con los amigos, y no como un fin, para hacer terapia y conseguir mayor rango de movimiento o poder hablar mejor. Es esencial. Lo que importa en esta vida es ser feliz, aunque sea con apoyos. Y para la salud mental es esencial jugar, relacionarse con tus iguales, aprender, descubrir el mundo con el juego.
Te quería preguntar por los efectos que haya podido tener la intermitencia de las terapias, que no se hayan retomado…
Dependiendo del grado de discapacidad, de patología, puede tener consecuencias irreversibles, como te he dicho. Niños que no se han operado, que no han hecho sus terapias con continuidad. Niños y adultos qude para seguir mejorando y no retroceder necesitan sus terapias de manera constante. Muchos de ellos, no hablamos de manera absoluta; depende de la persona. Ahora nos estamos encontrando en la asociación con muchos niños que han tenido retroceso importante y que les está costando recuperar.
Reivindicamos a las administraciones públicas que fortalezcan el sistema sociosanitario público para que puedan atender a todos los pacientes crónicos sin que los profesionales se sobresaturen
Esto se ha debido a varios factores: el miedo, la precaución de las familias…
En primer lugar, que se prohibió. Quedarte en casa fue una norma para todos. Luego se levantó para las terapias, obviamente. Pero las familias que no se pueden permitir una terapia privada, en la sanidad pública -que ha hecho un trabajo extraordinario, no es una crítica- realmente, ha habido una ralentización o una detención, mayor lista de espera, una priorización de lo más urgente. Como no podía ser de otra manera. Hemos estado en una medicina de guerra y muchos pacientes crónicos, de todas las edades, hemos visto que nuestros tratamientos y terapias e, incluso cirugías, han tenido que ser postpuestos. Mi intención no es culpabilizar a la sanidad pública, a los profesionales, ni mucho menos. Pero me gustaría destacar que, como presidenta de Convives con Espasticidad, desde la asociación reivindicamos a las administraciones públicas que fortalezcan el sistema sociosanitario público para que puedan atender a todos los pacientes crónicos sin que los profesionales se sobresaturen y acaben exhaustos. Uno de los mayores indicadores de bienestar de un país es la atención universal médica, social y educativa que se le da a los ciudadanos, especialmente a los más vulnerables. No solo se trata de salvar vidas, sino de que las personas tengamos una vida con la máxima calidad posible para poder vivirla, como decía Frank Sinatra, a nuestra manera.
Este es uno de las grandes problemas de niñas y niños con discapacidad. Pienso en la atención temprana y en las diferencias entre CCAA.
También soy miembro de la Junta Directiva del Foro Español de Pacientes y tanto desde este como desde la asociación reivindicamos una equidad asistencial donde tu diagnóstico y tu pronóstico no dependan de dónde vives. Las desigualdades territoriales marcan las vidas de las personas. Se necesita un Plan Nacional de Salud que contemple un protocolo de la cronicidad y del abordaje de las patologías crónicas de la discapacidad de manera integral, equitativa, garantizando el acceso independientemente de tus recursos económicos y de dónde vivas.
La atención temprana es esencial por lo que comentaba de la neuroplasticidad. Las familias que no tienen recursos económicos para costearse las terapias de manera privada tienen menos posibilidades y esto conlleva que, el cuidador principal en muchas familias, una mujer, tenga que renunciar al trabajo. Esto genera menor ingreso en la familia, una reestructuración de roles y la sobrecarga, el síndrome del cuidador. Que, además, se ven aislada por las circunstancias. Un menor ingreso supone una peor calidad de vida, teniendo en cuenta el coste oculto de la discapacidad. Todo está muy relacionado.
Al final, la discapacidad conlleva en muchos casos, si no se consigue una inclusión educativa y luego laboral, pobreza. Las familias con discapacidad se tienen que enfrentar a muchos costes que una familia sin discapacidad no tiene; y las ayudas públicas, en muchos casos, son insuficientes.
Algo bueno que ha tenido la pandemia es el teletrabajo. El teletrabajo es una vía de inclusión laboral y social importantísima. Creo que es de las únicas cuestiones positivas de la pandemia, que se instaure donde muchas de las personas con discapacidad somos maestros. No sé si me desvío, pero todo está relacionado. Todo empieza en la infancia, pero nos hacemos mayores y lo que queremos es poder vivir, ser dueños y protagonistas de nuestra propia vida. Es importante, aunque se salga un poco del tema. El poder conseguir un puesto de trabajo que garantice unos mínimos…
El empleo y la educación tienen unas consecuencias psicosociales importantísimas. Dan sentido a tu vida, una rutina, la relación con otras personas. No es solo dinero; también está el salario emocional, el sentirse útil… es una fuente más de felicidad.
Para terminar la entrevista, ¿qué le dirías a estas familias que tienen miedo?
Les agradecería todo el esfuerzo que hacen por sus hijos e hijas, porque son los grandes motores de los niños, más si tienen discapacidad. Y les recordaría que, por favor, no dejen en el olvido, se agenden como obligatorio, la diversión y el juego. Que tienen tanta importancia como las terapias. Y, aunque es difícil, ya han superado muchas circunstancias con incertidumbre, que se guíen por los profesionales e intenten vivir la vida con la mayor actividad posible.
