Las barreras invisibles son las más difíciles de identificar
Comienzo este escrito el 16 de febrero de 2020, un día después de la celebración del día internacional del síndrome de Angelman. Para los que no lo conozcan, es una condición genética que se clasifica dentro de las llamadas “enfermedades raras” cuyas características principales consisten en retraso del desarrollo psicomotor (discapacidad intelectual), epilepsia, ausencia o mínima expresión de habla, trastornos motores con retraso e incluso ausencia de deambulación, marcha espasmódica, temblor y dispraxia, hipermotricidad e hiperexcitabilidad, distraibilidad y déficit de atención y un largo etcétera, producido por una ausencia de expresión del gen UBE3A situado en el cromosoma 15 materno.
Como madre de una persona con capacidades diferentes, cada día me sorprendo más del universo de significantes que hay más allá del párrafo que acabáis de leer. Escribo este artículo para poder transmitir mi propio proceso de cambio de mirada y transformación personal. Lo hago desde mi propia experiencia y el respeto absoluto a otras formas de ver y sentir.
Cuando supimos que íbamos a adentrarnos en el mundo de la maternidad y paternidad, rápidamente nos pusimos a la obra y comenzamos a crear y diseñar nuestra propia boceto de hija. Millones de imágenes proyectadas a futuro se agolparon en nuestra mente durante los meses de embarazo y primeros meses de vida de nuestra pequeña. Nos la imaginábamos dando sus primeros pasos, diciendo sus primeras palabras, jugando con sus hermanos, montando en patinete, en bici, nadando, primer día del cole, primeros amigos, primeros logros educativos…etc.
Pero todas estas escenas nos fueron arrebatadas en el momento en que el profesional experto nos dijo, por primera vez, que nuestra hija no podría hacer nada de eso. Esta sentencia, esta jurisprudencia amparada en estudios científicos nos robó la mirada expectante, la mirada capacitante, en definitiva, nos quitó la ilusión por el futuro nuestro y de nuestra hija.
A partir de ese momento, Clara no estaba completa, era un cuerpo imperfecto que no se iba a desarrollar de acuerdo con la normalidad establecida, que nunca podría llegar a conseguir los hitos que se esperaban de ella. Solo nos quedaba, atendiendo a toda la literatura y conocimiento existente, intentar paliar al máximo sus déficits. Esta mirada, la del modelo médico de la discapacidad, entiende que existen personas físicamente completas que podrán desarrollar una vida plena y exitosa, que podrán aprender y alcanzar logros educativos, y personas incompletas, incapaces, a las que como sociedad tendremos que asistir y tratar para intentar acercarles lo más posible a la “normalidad”.
Nos fuimos a casa llorando, abatidos, angustiados, asustados y confundidos. ¿Quién era nuestra hija? ¿quién podría llegar a ser?
El camino recorrido desde entonces ha sido muy complicado. Un sendero plagado de escollos, baches y callejones sin salida. Las principales barreras son las sentencias: “no puede”, “no va a poder”, “es demasiado pronto”, “aun no comprende”, “no discrimina”, “no va a adaptarse”. Sentencias basadas en el déficit individual de Clara, en su incompletitud como persona. Estas sentencias comenzaron en los espacios médicos, pero rápidamente se propagaron. Informes neuropsicológicos, dictámenes educativos, allá por donde íbamos nuestra hija fue ganando nuevas etiquetas, que proyectaban su incapacidad, como seña de identidad a futuro.
Un buen día topé con el maravilloso texto de Barton, Superar las barreras de la discapacidad, que tan detalladamente aborda el modelo social de la discapacidad. Este modelo, nacido de la mano del movimiento de vida independiente, revisa el concepto de discapacidad y supone modificar la percepción histórica, que la define como tragedia y problema social. La mirada cambia, y traslada el foco de lo que falla en el individuo con discapacidad, del déficit del discapacitado, hasta las barreras sociales y físicas con las que tienen que lidiar las personas con diversidad funcional. Además, es importante señalar que está en línea con la definición oficial de la OMS sobre discapacidad que la describe como “un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive”.
Estamos en una sociedad que considera un problema social y educativo a aquellas personas con características físicas no ajustadas a la “norma”. ¿por qué nos cuesta tanto aceptar al diferente? ¿por qué cuando nos cruzamos a alguien distinto lo clasificamos, segregamos y excluimos en el cajón de la diferencia?. Muchos autores han apuntado a la función que cumple la existencia de un grupo de personas diferentes, a las que consideramos menos capaces, y como esto nos hace sentir en el rango de la normalidad, del que puede, mitigando nuestro propio miedo a ser excluidos. Los problemas y dificultades sociales y educativas de las personas con discapacidad son considerados producto de sus impedimentos individuales y ni la sociedad ni el estamento educativo se plantean cuales son las barreras que estamos interponiendo en el camino de la persona para que pueda desarrollarse de forma plena y alcanzar logros sociales y educativos.
A pesar de la corta trayectoria escolar de mi hija Clara, ye hemos tenido que lidiar con numerosas barreras. Las más dolorosas y difíciles son las invisibles, las de aquellas miradas que presuponen la limitación, que no proporcionan la oportunidad. La escuela es el primer espacio, fuera de la familia, en el que los niños y niñas ponen en práctica sus recursos, se ven a sí mismos y a sus pares, se miran en el espejo que les proporcionan los otros y van conformando su identidad. Una institución que debe favorecer el desarrollo pleno de cada uno de los niños y niñas que acuden a ella y servir para amortiguar e incluso, reducir a la mínima expresión, las diferentes oportunidades que los menores traen de casa. Debe aspirar a proporcionar todos los soportes necesarios para construir rampas y que las personas con diversidad funcional puedan solventar las múltiples barreras con que tienen que combatir cada día.
Estas barreras las tenemos todos, forman parte de nuestra narrativa individual, y empiezan a construirse desde el momento de nuestro nacimiento. Están dentro de nosotros, nos articulan y, las interponemos entre nosotros y aquel al que consideramos diferente. Mirar a las personas con discapacidad y entender su proceso atendiendo a sus barreras es un auténtico desafío para todos, para nuestra sociedad.
Afortunadamente la realidad humana de nuestra hija, su entidad e identidad como persona, su capacidad de esfuerzo, su autodeterminación, sus logros a pesar de todas las barreras con las que tiene que lidiar nos han ayudado a hacer este liberador cambio de mirada. Solo desde ese lugar es posible ofrecer oportunidades de acceso y participación en sociedad. Solo en ese camino podemos acompañarla a su paso, a su ritmo, en su desarrollo de vida hasta donde quiera y pueda, como todos. Y solo desde ese espacio es posible afrontar su proceso educativo. La educación inclusiva no será posible ni será realidad hasta que la sociedad y el sistema educativo cambie la manera en que se dirige hacia las personas con diversidad funcional. Es urgente un cambio de mirada.
Termino este artículo de opinión invitándoos a una reflexión: ¿os imagináis que desde que hubierais nacido todo el mundo de alrededor hubiera señalado vuestras fallas, vuestros déficits, lo que no podéis o no sabéis hacer bien? ¿Cómo pensáis que os hubierais desarrollado como personas?
Las miradas incapacitantes discapacitan
Ruth Candela Ramírez
Bibliografía:
- Barton, L. (2008). Superar las barreras de la discapacidad. Madrid: Editorial Morata
- García (coord.) (2003). El movimiento de vida independiente. Experiencias internacionales. Madrid: Fundación Luis Vives.
- https://www.who.int/topics/disabilities/es/
