Marc Buxaderas es un joven de veinte años de Aguilar de Segarra que a menudo explica que cuando nació unas neuronas se fueron de fiesta y aún no han vuelto, y que esto le provocó una parálisis cerebral tetrapléjica espástica. Ha trasladado el humor y la ilusión por vivir al proyecto que puso en marcha cuando tenía dieciséis años: ‘Pon un discapacitado en tu vida’. Quiere conseguir que la discapacidad se normalice y que la gente cambie su percepción sobre las personas que tienen alguna. Se harta de hacer charlas en escuelas, institutos y empresas y monólogos en teatros y centros sociales. Conocerlo es un regalo, una dosis enorme de ganas de vivir. Este curso se ha matriculado en la Facultad de Ciencias de Comunicación de la Universidad Autónoma de Barcelona. No se pierdan su canal de Youtube.
¿Dónde están las neuronas que dices que se fue de fiesta el día que naciste?
A veces digo que se fueron de fiesta y a veces digo que se fueron a tomar un café. No sé dónde están. No lo tengo claro. Aunque las busco. Es un misterio dónde han ido a parar.
¿Volverán?
Me parece que no. ¡Vaya! A no ser que la ciencia avance mucho, pero no cuento con ello. Somos los que somos y con los que somos haremos lo que podamos.
Cuando explicas tu nacimiento dices que pesabas menos que un iPhone 10 y que te bañaban en un tazón de ensalada de Ikea. Le pones mucho empuje y alegría a la vida…
Intentamos poner empuje y alegría porque son dos elementos que, para entrar en el subconsciente de la gente, que es lo que me interesa para cambiar puntos de vista, son muy válidos, porque si no, acabas dando la chapa y no terminan de conectar contigo. En cambio, a través del humor y de esta manera de hacer es más sencillo.
Dices: «Quiero aportar grandes cosas desde mi pequeña estatura, 1,25 metros». ¿Qué grandes cosas te gustaría aportar y quién?
Hay que trabajar para conseguir una normalización de la discapacidad pero no sólo en el sentido de la definición sino que tenemos que ir un poco más allá. Para hacer esto, se necesitan referentes. Dios nos libre de que yo fuera referente de nadie pero hay que hacer el trabajo desde abajo. Hay que aportar cosas, puntos de vista, costumbres diferentes.
Quieres que quede claro que no eres una silla, como te han dicho a veces cuando has pedido mesa en un restaurante…
Encima de la silla siempre hay una persona, una persona que tiene necesidades. Debe quedar claro. Una silla la puedes apartar y se queda allí. Una persona, aunque esté muy jodida, tiene sus pensamientos, sus cosas, y esta sociedad ha dado muchos pasos adelante, pero todavía tiene que dar muchos más. Cuando entras en un restaurante y te mira todo quisqui piensas: «¿Qué soy yo? ¿Un extraterrestre verde, con antenas que ha venido del espacio?», No te acaban de cuadrar muchas cosas y, por ello, esta cuestión sensibilizadora.
Y también quieres que quede claro que los discapacitados «no somos un marrón».
Cuando te dicen que tu hijo es un discapacitado una de las cosas que primero te debe venir a la cabeza es «¡no sé cómo hacerlo!». No te dan información básica. Cuando tienes un hijo en general, y más con una discapacidad, te deberían dar un manual de instrucciones. A veces, la gente está muy perdida. Hay que diferenciar el discapacitado y el marrón. Mis padres siempre me han demostrado que yo no era un marrón, lo que les agradezco, y que se podía salir adelante. Aunque a veces cueste mucho, se consigue.
Tienes muy buena relación con tus padres y tu hermano pequeño.
Como necesito ayuda para hacer algunas tareas, donde yo no llego, llegan ellos. Es muy de agradecer. En general, todos los padres con hijos con necesidades diferentes o especiales terminan haciendo un sobreesfuerzo que a menudo no es reconocido. Una parte de mis monólogos y charlas va dedicada a ellos para reconocer este esfuerzo.
Necesidades diferentes, especiales… ¿Cuál es la expresión correcta para hablar de personas como tú?
Has abierto aquí un melón del que podríamos estar días hablando. Las palabras y los tecnicismos siempre excluyen una parte y nunca son exactos del todo. Evidentemente, dejamos fuera ‘minusválidos’, porque ‘minusválido’ es ‘menos válido’ y ‘menos válido’ no lo es nadie. ‘Discapacidad’ también tiene el problema que significa ‘menos capacidad’ pero, por otra parte, si quieres ser gráfico, tampoco te quedan muchas opciones. Tienes ‘diversidad funcional’, que según a quien hables te dirá: «¿De qué me estás hablando?». Es igual que si dices ‘necesidades especiales’. Necesidades especiales tenemos todos, en un momento u otro de la vida. Lo he debatido muchas veces con asociaciones y no acabamos de llegar nunca a una conclusión clara. Siempre nos queda la sensación de que nos falta descubrir la palabra ideal.
Todas estas ideas las trasladas a tu proyecto ‘Pon un discapacitado en tu vida’. ¿En qué consiste?
Es un proyecto muy personal. Tiene tres ramas, aunque luego se acaba mezclando todo. Es difícil hacer una charla en una empresa o una escuela y no ir a parar al monólogo. Están los monólogos, llamados como el mismo proyecto, ‘Pon un discapacitado en tu vida «; las charlas en las escuelas, «Todos somos personas», y las charlas en las empresas, «Los límites están en tu mente». Las tres ramas buscan contar una experiencia propia. Al principio de las charlas digo que les cuento mi experiencia, que si les va bien cojan algo y, que si no, me da igual. Lo que no quiero es aleccionar a nadie.
Y siempre con humor.
Siempre, porque es una manera de ser positivo. En el mundo de la discapacidad siempre puedes encontrar un lado negativo pero, si te vas al lado menos sanguinario, puedes construir. Es la cosa aquella de que es más fácil destruir que construir. Intento construir y para ello me he de apartar del lado sanguinario.
A veces, te encuentras con gente que quisiera reír con tus salidas pero que no sabe si lo puede hacer, si es políticamente correcto.
Pasa mucho con gente de la tercera edad, que tienen unos valores situados, no sé si decir en el catolicismo o la pena, y no se sueltan hasta bien entrado el monólogo y ven que yo me jodo de mí mismo. Entonces se ven abocados a hacerlo. Me he encontrado con alguien que me ha dicho que se había tomado muy en serio las cosas que había dicho. Es verdad que hay un mensaje bajo la parte humorística, pero reír nunca está de más, sobre todo si quien lo hace te da pie a hacerlo. Otra cosa es si yo lo hiciera desde la seriedad más absoluta, que no es el caso.
‘Todos somos personas’. No todo el mundo lo tiene claro.
No todo el mundo lo tiene claro. Por eso le puse este título. A veces se pierde el lado más social, más humano. Compañeros que no se pueden expresar, o no tan bien como yo, debido a su discapacidad, sufren un rechazo. Hay que explicar que son personas, con sus necesidades. Que nos vean como personas, no como un ‘marrón’. Yo diferencio dos etapas de mi vida. La primera es la de la escuela, donde subí con el mismo grupo desde P3 hasta sexto. Me conocían, sabían cuáles eran mis puntos fuertes y los más débiles y me trataron como uno más del grupo. La segunda es la del instituto. Los adolescentes son como son, saltan, y cuando no están acostumbrados a una cosa, la rechazan. Es normal. A mí me rechazaron. No los culpo a ellos sino al sistema que no les había enseñado qué era una persona con discapacidad y qué necesidades podía tener. Entrar allí fue muy difícil, como si viniendo aquí te fueras a Somalia. Fue duro. Al final, muy al final, conseguimos que lo entendieran, que pudiéramos convivir y que no nos hiciéramos más daño del que nos habíamos hecho.
¿No has perdido ningún curso?
No, no he repetido nunca.
En las empresas explicas que ‘Los límites están en la mente’. ¿Qué límites tiene la mente?
Nos ponemos límites muy chorras. De decir ‘esto no lo puedo hacer’. ¡Joder! ¿Lo has probado? No puedo, no puedo… No puedes hasta que encuentras la manera de hacerlo. Nadie diría que yo hoy pueda estar estudiando una carrera. Cuando encuentras la manera de que te lo adapten o de hacerlo, todo es posible. A los empresarios también les cuento que no se pongan nerviosos cuando se les cuelga un Excel. Un Excel siempre se puede rehacer y hay cosas más duras que no se pueden rehacer y situaciones más complicadas.
Pides que si alguien encuentra las neuronas que se fueron de fiesta que te las envíe por fax. Lo del fax está un poco anticuado.
Sí, un poco.
¿Qué pasaría si algún día volvieran?
Pasaría que, al igual que nos hemos tenido que adaptar a vivir sin las neuronas, deberíamos volver a adaptarnos a vivir con neuronas. Yo tengo una configuración, entre comillas, en la que cada neurona hace la función de tres o cuatro, está sobreexplotada. Si las encontráramos todas, yo creo que incluso me costaría, porque me he acostumbrado a vivir así. Mi discapacidad es de nacimiento. A colegas que han tenido accidentes o han tenido un problema en medio de la vida les pregunto: «¿Qué es más putada? ¿Tener la discapacidad de nacimiento o después?». Tenerla después debe ser un descalabro. Si naces no has podido ver el otro lado. Has nacido como has nacido y tienes que salir adelante. No nos acabamos de poner de acuerdo sobre qué es más duro. Yo estoy feliz tal como soy.
¿Cómo preparas los monólogos?
Los preparo casi in situ. Tengo un guión que preparamos en su momento con mi padre, mi madre y compañía, buscando anécdotas que me han pasado. Algunas las hemos exagerado; otras, no. Hay un trabajo de ver si conectas con el público, si no, si hay un gag que funciona o puede ir en tu contra. Tienes que calcular muy bien qué tipo de público tienes. Te encuentras lo que te encuentras y tienes que capear el temporal un poco. Cada monólogo es un tanto diferente, tiene unas circunstancias y un público diferentes. A veces, lo alargo; a veces, la acorto.
¿Cuánto duran?
Las primeras versiones eran de quince o veinte minutos. Ahora ya estamos sobre los cuarenta, cuarenta y cinco, casi una hora. Depende del público. Debes tener muchos reflejos. Después del monólogo suelo abrir un turno de palabras para que la gente pueda preguntar y saciar sus inquietudes. Cuando son cien o doscientas personas pienso ‘no abras debate, que puede pasar de todo’. Pero cuando son veinte o treinta personas, en círculo, los tienes más cerca, les puedes interpelar. Me lo paso teta. Te ven más cercano. Estás más de tú a tú.
¿Qué te parece el mundo en que vivimos?
Esta pregunta es muy extensa. El mundo en que vivimos está muy bien para algunos, está algo desigual por otros y está totalmente girado por otra parte de la sociedad. Lo podemos dividir en tres: los acomodados, la clase media y los que tiran como pueden. A la gente que es blanca y que va de pie, por así decirlo, generalmente todo les va bien, aunque a veces no es oro todo lo que reluce. Hay gente con discapacidad que está jodida pero siempre acaba encontrando la salida. En cambio, los inmigrantes sí que lo tienen más jodido. Esta sociedad nos ha mandado a la guerra entre los que estamos peor. En cuanto al dinero, debemos acabar disputando los pocos recursos que hay entre todos. Inmigrantes, discapacitados…, todos estamos en el mismo presupuesto, que es el de Bienestar Social y Familia. Allí tampoco hay dinero para todos.
¿En los coloquios te preguntan qué piensas políticamente, si eres de izquierdas o de derechas, si eres partidario de la independencia de Cataluña o no?
Algunas veces lo han preguntado, pero poco. Me he encontrado con políticos de todos los colores. Si te fijas, los debates electorales, todo el mundo habla de la Ley de la Dependencia, arriba, abajo y en medio, pero cuando llegan al poder desaparece de golpe. Desaparece de las tertulias, los debates, y al final te acabas encontrando que la estadística dice que el 80% de las personas que piden la Ley de la Dependencia acaban muriendo sin tenerla. Puedes ser de derechas, de izquierdas, independentista o no independentista, pero el país debe gobernarse y no nos podemos tirar mucho rato en el eje izquierda / derecha o en el eje nacional porque necesitamos, por ejemplo, presupuestos. En las escuelas no pueden poner cuidadores que necesita la gente con problemas. Los ponen y en septiembre les recortan las horas porque no tienen dinero y tienes que volver a luchar para conseguir las 25 o 30 horas por tu discapacidad, que sigue siendo la misma. Esto me ha pasado. El contexto sociopolítico te acaba salpicando de alguna manera u otra. Intento declararme bastante apolítico porque mi proyecto tampoco es político. Intento estar bastante al margen, mojarme poco.
La gente discute mucho. ¿Por qué vale la pena discutirse, pelearse?
Vale la pena pelear por muchas cosas pero no vale la pena pelear por aquellas por las que nos estamos peleando. Da la sensación de que se pelean por cosas por no sacar aquellas por las que deberían pelear. Una vez, en una mesa para hablar de la Ley de la Dependencia a la que me invitaron, me estaba haciendo una pregunta y levanté el brazo. Primero habló un político del gobierno diciendo que lo hacían todo de coña, perfecto. ¡Qué va a decir! Vinieron los de la oposición y dijeron que los del gobierno lo hacían todo mal. Simplificando un poco estos eran los mensajes. Les pedí que se pusieran de acuerdo porque esto es política de Estado. Les cuesta ponerse a trabajar sin colgarse medallas.
¿Tienes Twitter?
Sí.
¿Lo usas?
Sí.
Hay mucha mala leche.
Allí se pelea todo quisqui, pero como generalmente se pelean sobre política y mi proyecto es apolítico y busca poner sobre la mesa una intención más allá del gobierno de turno, no he recibido nunca ningún tuit que sea horroroso. He ido a Madrid, he hablado con mi castellano de Cataluña y no ha habido ningún tipo de problemas. Te das cuenta de que más allá de Twitter hay un mundo.
Si fueras político y mandaras, ¿qué medidas tomarías de forma más urgente en el campo de la discapacidad?
Lo primero sería poner recursos para que quien necesite tener cuidadoras, cuidadores o terceras personas que le ayuden, las pueda tener y en unas condiciones buenas. A veces lo acaban haciendo los padres, que se hacen mayores. Existe la disyuntiva aquella de «el día que no estén los padres, ¿qué hará esa persona? ¿Se valdrá por sí misma?». La otra opción es contratar en negro como tercera persona. Estaría bien que la Administración pusiera dinero para ayudar a estas personas que hacen un trabajo que muchas veces no se ve pero que, sin ellas, los discapacitados sería muy difícil que pudiéramos estar en el mundo, en circulación.
Vas a caballo.
Sí.
¿Va bien?
Va bien, va bien. Es una manera diferente de hacer fisio. Todos, tengamos discapacidad o no, tenemos que hacer deporte. Cuando tienes una discapacidad tienes que hacer fisioterapia también. La fisioterapia convencional, de las repeticiones, cuando llevas quince o veinte años haciéndola, se hace pesado. Sobre todo cuando no te cambian el modus operandi. Acabas haciendo siempre lo mismo. El caballo, en cambio, te da siempre una visión, una forma de hacer diferente. El animal, depende del día, está mejor o peor, está rabioso o no lo está, tiene más hambre o menos hambre… Cuando tiene hambre es indomable. Se va a comer y, ¡claro!, ¡sácalo de allí! Al final, el caballo es como si leyera el DNI de la persona que lleva encima. Es como si supiera a quién lleva y se adapta bastante a las características de cada uno.
¿Has tenido algún accidente?
Con el caballo, no. Con la silla, sí. Una de las primeras cosas que te enseñan es aprender a caer. Siempre estás preparado. Cuando te la ves venir ya pones las manos, los codos…
Nunca has acabado en el hospital.
No. Tocamos madera.
Estudias Periodismo. ¿Por qué?
Porque pienso que podría ser una buena manera de vehicular opiniones que tenía. Es bueno formarse una opinión, darla de forma básica y poder expresarla bien. Cuando alguien estudia Periodismo es porque quiere hacer carrera allí donde sea, los periódicos, las televisiones… Yo lo miro desde el punto de vista de hacerme una cultura general que me servirá para ponerla al servicio de algún proyecto o para acabar trabajando en algún diario que pida la opinión de una persona externa. Una de las críticas que hago al sector en general es: ¿cuántas veces ves regularmente en la tele personas en silla de ruedas que sean tertulianos o presentadores? Muy pocas, por no decir ninguna. Somos un buen trozo de la población. Por cuota nos tocaría tener representantes.
¿Te veremos algún día presentando un telediario?
No sé, pero estamos trabajando un proyecto para que la discapacidad se vea en la televisión.
¿Tienes momentos de desánimo?
Sí, pero como todas las personas. Hay momentos que parece que no vas a salir y entras en una especie de dinámica que al final te acabas autoflagelando demasiado. Tienes que salir como sea. Pasa. Muchas veces hay gente que me dice que siempre estoy de guasa. Estoy de guasa, a veces, como mecanismo de defensa. Vale más estar de guasa que llorando. Miro el lado positivo, el menos sanguinario, para volver a la expresión de antes.
¿Puedo preguntar por el sexo?
Sí. De hecho, dentro del subconsciente de la gente me doy cuenta que cuando hago las charlas el tema del sexo no lo sacan por miedo, pudor o por otras cuestiones. Hace un par de años fui a la cárcel de Lledoners y un preso me preguntó directamente: «Tú, con las mujeres ¿Cómo lo haces?». Y le solté un: «Me apaño. Supongo que como tú, como todos». Al final en eso nos apañamos.
Estoy un poco chalado, dices. ¿Estás chalado?
Todos estamos chalados. Prefiero estar chalado que amuermado. Es una cuestión de vida, de salir adelante. Prefiero considerarme chalado que amuermado, muerto, sin vida.
¿Cómo será Marc Buxaderas dentro de diez o veinte años?
No lo sé. Espero tener la carrera y continuar con el proyecto. Todo lo que he puesto en marcha es como un proyecto de vida. Espero sacar todo adelante y poder ser un poco más independiente de lo que soy ahora, ¡que no es poco! Siempre aspiro a ir un poco más adelante.
