No es infrecuente que la llamada Síndrome de Gilles de la Tourette, sea una condición poco conocida entre la población en general y entre los educadores en particular. Afortunadamente este desconocimiento poco a poco está disminuyendo, lo que facilita mucho la comprensión de la conducta de las personas afectadas en la sociedad y particularmente en las instituciones educativas. Queremos contribuir a la difusión del conocimiento de esta condición, que por sí solo ya constituye un recurso muy importante para la aceptación y comprensión por parte de la sociedad en general y del mundo educativo en particular.
¿Qué es el síndrome de Gilles de la Tourette (ST)
Según el DSM5 (i), el Síndrome de Tourette se describe de la siguiente manera:
- Es necesario que se observen tics (ii) motores y al menos uno vocal, aunque no se den al mismo tiempo.
- Los tics suben y bajan en frecuencia, pero deben haber durado al menos un año.
- Aparecen antes de los 18 años.
- La perturbación no se puede atribuir a los efectos fisiológicos de una sustancia (por ejemplo, cocaína) o de otra condición médica (por ejemplo, la enfermedad de Huntington, la encefalitis postviral).
Como a veces ocurre con las condiciones pretendidamente minoritarias, se esparcen ideas no sólo desacertadas sino sobre todo estigmatizadoras. Las más comunes: que se trata de una enfermedad mental, que su origen es de tipo psicológico, que se trata de personas discapacitadas intelectualmente, perezosas, incluso que son mal educadas porque a veces profieren palabras malsonantes, son agresivas, desafiantes. También se suele pensar que no podrán tener una vida productiva. Si se trata de niños, se suele responsabilizar a los progenitores de estos tipos de conducta.
En cambio, tenéis que saber que se trata de una condición neurológica, no psiquiátrica, que no se contagia ni es degenerativa, que tiene una distribución homogénea entre la población mundial, que puede crear, y crea, graves dificultades personales y sociales. También es cierto que no tiene curación, por el momento, pero que hay terapias paliativas que ayudan a aminorar los tics en frecuencia e intensidad.
Las principales características que presenta el ST son: en primer lugar, y muy importante, la involuntariedad (aunque a veces no lo parezca), suelen aparecer a partir de los 5-6 años, varían mucho de persona a persona y en cada persona se pueden presentar gran variedad de tics. Son oscilantes en expresión y en intensidad (incluso durante periodos considerables de tiempo)… Generalmente van precedidos de sensaciones corporales premonitorias (tics sensoriales) que los pacientes pueden detectar antes de realizar el tic y que son el punto de partida de terapias paliativas.
Os preguntaréis cómo evolucionan y tenéis que saber que se agudizan durante la primera adolescencia (10-12 años), pueden disminuir e incluso desaparecer durante períodos de intensa concentración y suelen disminuir de forma estable a partir de la tardoadolescencia y, en algunos casos, desaparecen en la edad adulta.
Para concretar un poco más os presentamos algunos de los tics más frecuentes, porque la lista puede ser interminable.
- Tics motores simples: parpadear, poner los ojos en blanco, hacer sacudidas con la cabeza o los hombros, hacer muecas, tamborilear, hacer girar los ojos, mover las piernas…
- Tics motores complejos: saltar con una pierna, aplaudir, lanzar cosas, tocarse uno mismo, a los demás o a objetos, hacer expresiones graciosas, sacar la lengua, dar besos, pellizcar, rasgar papeles…
- Tics motores especiales. Son los que más llaman la atención y provocan alarma: autolesionarse, tocar a los otros… Entre este grupo podemos clasificar la copropràxia, es decir, tocar a los otros en las partes íntimas y la coprografia que consiste en escribir o dibujar expresiones obscenas. Desgraciadamente, y a esto ayudan algunos medios de comunicación, acaban siendo los tics más «mediáticos», lo que hace más difícil la comprensión y aceptación por parte de la población poco informada.
- Tics vocales simples: carraspear, hacer ruidos con la boca (flojos y fuertes, gritos…), cambiar el ritmo usual en el habla, cambiar la intensidad del habla, tartamudear (a veces se confunde con este comportamiento, por otra parte bastante frecuente), mostrar una voz inmadura …
- Tics vocales complejos: hacer ruidos imitando a los de los animales (gruñidos, ladridos…), hacer ruidos largos y desagradables, dar gritos repentinos como si sintieran dolor, oler, decir palabras o frases sin sentido en el contexto, decir palabras o frases inoportunas…
- Tics vocales especiales: ecolalia, es decir, repetir lo que otro acaba de decir; palilalia, repetir lo que uno mismo acaba de decir; coprolalia, proferir palabras o frases obscenas de tipo sexual, xenófobo y/o racial (iii)… Una vez más, son los que más llaman la atención y provocan alarma. Desgraciadamente son también los tics más «mediáticos».
- Mención especial merecen los llamados ataques repentinos de rabia: son «explosiones» abruptas, impredecibles, sin motivo aparente, desproporcionadas, incontrolables, que no pueden ser inhibidas. Se pueden manifestar como ataques verbales, agresiones físicas, heridas y destrozos en los bienes. No son típicos de la manera de comportarse usual de la persona afectada, difieren en «magnitud» de las conductas de rabia normales, pueden variar mucho en frecuencia, se dan más con personas de confianza que con desconocidos. Son, por tanto, más frecuentes en casa que en la escuela. Los chicos y chicas afectados expresan un profundo sentido de culpabilidad y remordimiento una vez pasada la crisis. A veces se deriva al niño a una escuela especial porque no se espera que la escuela ordinaria sea capaz de gestionar esta conducta o asuma el riesgo de «disrupción» para los otros niños. Son los síntomas más angustiosos y desconcertantes del ST y con frecuencia son mal interpretados… Estas manifestaciones tampoco ayudan a una visión correcta del ST.
Educadores y educadoras debéis saber que, si estos niños toman alguna medicación, algo frecuente y de lo que informan las familias, se pueden producir algunos efectos secundarios que no hay que interpretar como síntomas del ST. Los más frecuentes suelen ser: somnolencia, letargia, intranquilidad, síntomas depresivos, reacciones alérgicas, baja capacidad de concentración, pensamiento ralentizado, aumento de peso…
Debéis saber también que las personas afectadas únicamente por el ST son una minoría. Es más frecuente que esta condición vaya acompañada de algún otro trastorno. Los que suelen abundar son el TDAH (alrededor del 70%) y el TOC (entre el 30 y el 60%). Hay también otros de menor prevalencia. Por este motivo es imprescindible un diagnóstico ajustado a la persona, con estos posibles trastornos asociados y con los factores de carácter, personalidad y educación que la hacen diferente de cualquier otra.
Prevalencia
En el último Congreso Internacional sobre el ST (Londres 2013) se dio la cifra de 0,1% como prevalencia estimada sin que haya diferencias por razas, culturas u otros. También es relevante saber que el porcentaje por sexos es de: chicos, 70% y chicas, 30% sin que se sepa el motivo de esta diferencia.
Dificultades
Las dificultades con que se encuentran estos alumnos en la escuela, y que podréis observar, son básicamente de dos tipos: social y académico. En cuanto a las principales dificultades de tipo social-emocional, que son las que incapacitan más porque condicionan todos los demás campos de progreso, debemos citar: dificultades de comunicación, por lo tanto, aislamiento social y, por parte de su entorno, incomprensión, mala interpretación («está loco «), acoso… que, en definitiva, pueden llegar a provocar un fracaso social.
Hablando de dificultades académicas debemos mencionar: la lectura, por los tics de los ojos y la cabeza y/o el cuello; la escritura, por los tics en las manos; el cálculo matemático; las materias que exigen destreza manual… Estas dificultades condicionan evidentemente el aprendizaje posterior de todas las materias con la posibilidad de un fracaso académico a pesar de las fortalezas intelectuales que poseen, como veremos a continuación.
Puntos fuertes
Comprobaréis, sin duda alguna, que este alumnado, a pesar de las dificultades con que se encuentra, está dotado de cualidades buenas o a menudo excelentes. Así lo reconocen los educadores y también las familias. Son niños y adolescentes con un coeficiente intelectual normal, a veces bueno o muy bueno, dotados para el arte, especialmente la música; algunos son atletas excepcionales, con excelente sentido del humor, serios y eruditos, inteligentes, con interés por aprender; cariñosos/as, con buena memoria, simpáticos responsables, capacitados para el teatro, imaginativos y un larguísimo etcétera. Hemos oído con mucha frecuencia el siguiente estribillo: “Son niños encantadores, se hacen querer”. Os lo ponen fácil, ¿verdad? De hecho, ha habido y hay personajes muy relevantes en la historia que han sufrido el ST: Napoleón Bonaparte (1769-1821), Pedro el Grande (1239-1285) (iv), Samuel Johnson (1709-1784) (v), Hans Christian Andersen (1805 -1874) (vi), André Malraux (1901-1976)(vii), la Marquesa de Dampierre (s. XIX)(viii). También, entre personajes relevantes coetáneos nuestros, podemos contar: Quim Monzó (1952- )(ix), Tim Howard (1979- ) (x). Billie Eilish (xi), The Joker (xii)… y muchos otros. Hay, pues, que aprovechar estas cualidades y evitar que el árbol (el ST) nos tape el bosque (las fortalezas).
Tratamiento terapéutico
De entrada, hay que decir que no se ha encontrado ningún fármaco específico para el ST. En cambio, sí se han elaborado terapias que consiguen disminuir los tics tanto en frecuencia como en intensidad. Se trata, sobre todo, de la llamada CBIT(xiii). La medicación a veces funciona como apoyo a este tratamiento.
Estrategias educativas
Para empezar, se os supone una buena predisposición a todos los educadores/as, también a la familia. Disponer de un buen diagnóstico y tratamiento terapéutico, tener información -todo el claustro y personal de administración y servicios- con la máxima precisión y completitud (trastornos asociados, carácter, entorno familiar y social…) y tener presente especialmente sobre la involuntariedad es absolutamente necesario. Es importante que el alumno afectado sepa que existe esta información y dé su consentimiento a fin de evitar sospechas de secretismo. En definitiva, tener empatía y… ¡mucha paciencia! Hay que subrayar también que los maestros, sobre todo en primaria, sois observadores privilegiados y podéis ser los primeros en dar señales de alerta de cara a un posible diagnóstico y tratamiento precoces.
Siempre que podáis, debéis ignorar los tics; forman parte del «panorama visual y acústico» de la clase y de la escuela. Esto, sin embargo, no siempre es posible. Por lo tanto, hay que aplicar algunas estrategias según el tipo de tics (y molestias) de que se trate. A modo de ejemplos, porque hay tantas posibles estrategias específicas como dificultades se pueden tener, podemos mencionar en el orden académico: dejad hacer interrupciones fuera de clase, facilitad un «refugio» donde poder relajarse; proporcionad papel pautado para el problema de distribución en el espacio, reducid la cantidad de ejercicios y deberes, haced los exámenes en un lugar separado y con flexibilidad de tiempo, haced ejercicios o exámenes orales, utilizad una cartulina para no perder el punto de lectura, permitid entregar informes registrados y realizar los exámenes de tipo test en la misma hoja; no penalicéis la mala letra; para las matemáticas, dejad utilizar la calculadora y papel cuadriculado para alinear las operaciones.
En cuanto a las dificultades de socialización y emocionales, de entrada, deberéis poner todos los medios para evitar el posible acoso de los compañeros utilizando la información, que a menudo es suficiente, o bien aplicando el reglamento antiacoso de una manera rigurosa. Vuestra presencia en los momentos desestructurados contribuirá eficazmente a evitar este fenómeno. Es indispensable que proporcionéis pautas educativas, válidas también para todos los compañeros/as: el refuerzo positivo de conductas deseables, el entrenamiento en habilidades sociales, resolución de conflictos, gestión de la ira, educación del carácter, mediación… La buena relación con vosotros, educadores/as, es clave para que los niños y niñas afectados por el ST tengan una escolarización satisfactoria.
Finalmente, es necesario que trabajéis en equipo entre el propio afectado/a, la familia, el centro educativo (equipo directivo, tutor/a, psicopedagogo/a …), los terapeutas (profesionales del EAP, en su caso, profesionales del CESMIJ u otros profesionales médicos, en su caso), asesores de la ATC, si es necesario… y los compañeros.
Conclusión
Resumiendo lo expuesto creemos que es esencial para una buena gestión educativa de los niños con el ST que conozcáis el trastorno y cómo se da en la persona afectada, que difundáis el conocimiento, comprendáis las dificultades de las personas afectadas, contéis con ellas, aceptéis este comportamiento como algo normal, como tantos otros (¡ignorad los tics!), proporcionéis apoyo emocional y arbitréis las estrategias más apropiadas en cada caso.
Apéndice: cómo se sienten los padres y madres
Creemos que es importante que educadores y educadoras os hagáis cargo de las vivencias de las familias cuando se les ha diagnosticado el hijo o hija con el ST. En primer lugar, suele haber una fase de negación, a menudo reforzada por los mismos médicos y familiares. «No puede ser que sea verdad…». También es frecuente una actitud de huida: ir saltando de terapia en terapia, de clínica en clínica, de médico en médico, hasta que oyen lo que quieren oír. Aflora también, con frecuencia, un sentimiento de culpa por haber transmitido posiblemente esta condición a sus hijos e hijas, y se dan reproches mutuos entre la pareja por este motivo. También suele aparecer un sentimiento de miedo a lo desconocido porque no hay una pauta de evolución ni predictibilidad. La envidia de las familias sin este problema: «¿Por qué nos ha tocado a nosotros?». La negociación alimenta la esperanza: «Quizás se le pasará si cambiamos de sitio u otras circunstancias». Aparece, además, una sensación de aislamiento, porque nadie más se preocupa por su hijo ni entiende lo que les pasa a los progenitores. Y finalmente, la ira provocada por las deficiencias en el diagnóstico, la dificultad en encontrar terapias eficaces, la no aceptación por parte del entorno con las secuelas emocionales que conlleva…
Notas
i DSM V (mayo 2013) Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales. Diagnostic criteria for Tourette’s Disorder.
ii Un tic es un movimiento motor o vocalización repentina, ràpida, recurrente, no rítmica.
iii Solamente la padecen alrededor de un 10% de las personas afectadas.
iv Llamado también Pedro III de Aragón y Pedro II de Aragón (Wikipedia)
v Poeta, ensayista, biógrafo, lexicógrafo en lengua inglesa.
vi Novelista, poeta, dramaturgo.
vii Escritor, aventurero y político francés
viii http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0211-57352016000200004
ix https://ca.wikipedia.org/wiki/Quim_Monzó
x Portero de la selección de fútbol de los EEUU menos goleado en los mundiales.
xii https://www.quora.com/Is-it-possible-that-DCs-Joker-has-Tourette-syndrome
xiii Comprehensive Behavioral Intervention for tics.
Bibliografía
• BRONHEIM, Suzanne. M.Ed. 2005. Una guía para el educador de niños y niñas con el síndrome de Gilles de la Tourette. Barcelona: Fundación Tourette.
• COLLINS, Ramona. 2005. La disciplina y el niño con Síndrome de Gilles de la Tourette. Fundación Tourette, Barcelona.
• CONNERS, Susan. Catálogo de adaptaciones para Estudiantes con Síndrome de Tourette, Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad y trastorno obsesivo-compulsivo. (En pdf).
• GOODING, Nadyne. (2011). Nine Faces of TS Parent. https://tourette.ca
• FERNÀNDEZ ÀLVAREZ, Emilio. (2004). Entender los tics. Barcelona: Ediciones Medici.
• MASON, Chris & Members of ST Community. Touretters. Double Bridge Publishers. USA.
• OKUN, Michael S. (2017). Tourette Syndrome. 10 Secrets to a Happier Life. Books4Patients.
• PUJADES Y BENEIT, Ramon. (2007). El alumnado con Síndrome de Gilles de la Tourette y trastornos asociados: detección precoz, problemática y estrategias para su inserción en los entrono escolares ordinarios.
• PUJADES Y BENEIT, Ramon. (2.019) El síndrome de Gilles de la Tourette y su incidencia en los procesos educativos escolares en Cataluña. Ed. Horsori. Barcelona.
• ROBERTSON, Mary. (2010). El síndrome de Tourette. Alianza Editorial. Madrid.
• …
Páginas web y otros
• https://www.facebook.com/tourettecatalunya/
• https://www.tourette.org
• https://www.tourettes-action.org.uk
• http://www.xtec.es/sgfp/llicencies/200607/memories/1710m.pdf
• http://www.dailymotion.com/video/x6swmv_sindrome-de-tourette_school#.UT700hzXCox (I Have Tourette, but Tourette does not Have Me)
• http://www.imdb.com/title/tt1949590/ (Different is the New Normal)
• https://www.youtube.com/watch?v=V0hjxPmVwGg (Front of the Class/Al frente de la clase)
• http://www.dailymotion.com/video/x6swmv_sindrome-de-tourette_school#.UT700hzXCox (Algunos ejemplos sacados de «I have Tourette s …»)
• http://www.youtube.com/watch?v=n8it85XGrjk ( «El peor caso de Tourette del mundo»)
• http://www.diariwin.cat/2014/09/19/happy-8-12-un-joc-per-combatre-el-bullying/ (Para el acoso)
• https://www.authentichappiness.sas.upenn.edu/es/testcenter (Evaluación de Fortalezas)
