En primer lugar, es necesario que los educadores os hagáis cargo de las vivencias, a veces extremas, de las familias cuando se les diagnostica a un hijo o hija con el Síndrome de Gilles de la Tourette (ST). En primer lugar, suele haber una fase de negación, a menudo reforzada por los mismos médicos y familiares. «No puede ser que sea verdad …».
También es frecuente una actitud de huida: ir saltando de terapia en terapia, de clínica en clínica, de médico en médico, hasta que padres y madres oyen lo que quieren oír. Aflora también, con frecuencia, un sentimiento de culpa por haber transmitido posiblemente esta condición a sus hijos e hijas, y se hacen reproches mutuos entre la pareja por este motivo. Suele también a aparecer un sentimiento de miedo a lo desconocido: no hay pauta de evolución ni predictibilidad. También se envidia a las familias sin este problema: «¿Por qué nos ha tocado a nosotros?». La negociación alimenta la esperanza: «Quizás se le pasará si cambiamos de sitio u otras circunstancias». Se sienten aislados, porque nadie más se preocupa por el hijo ni entiende lo que pasa a los progenitores. Y finalmente les provoca un sentimiento de ira por las deficiencias en el diagnóstico, la dificultad en encontrar terapias eficaces, la no aceptación por parte del entorno, con las secuelas emocionales que conlleva…
Por otra parte, como decíamos en un artículo anterior,1 si los educadores no están bien informados especialmente sobre el carácter involuntario de los movimientos y vocalizaciones típicos del ST de sus alumnos, corréis el peligro, y muchas veces ha ocurrido, de interpretar las conductas de chicos y chicas afectados como maleducados, malcriados, consentidos e incluso desafiantes, desde el momento en que no paran de hacer ruidos molestos y movimientos extraños tras ser advertidos o incluso castigados. En algún caso las familias deciden un cambio de escuela porque sus hijos se sienten incomprendidos y maltratados por sus educadores no informados o bien el mismo centro decide prescindir de este alumnado porque, dicen, no tienen las herramientas para educarlos adecuadamente.
Todo ello puede acabar en un perjuicio muy injusto para estos chicos y chicas, cosa que hay que evitar totalmente. Así pues, ¿qué tenéis que hacer los educadores y las familias para evitar que se produzca este perjuicio?
Información de las familias
El intercambio de información es, sin duda, la herramienta a utilizar en primer lugar1. Por supuesto que son las familias las que tienen que tomar la iniciativa informando a la escuela en el momento del acceso o bien en el momento de recibir un diagnóstico. Esta información debe ser cuidadosa: no sólo hay que tener en cuenta el diagnóstico completo (con los posibles trastornos asociados), sino que también hay que explicar las características del niño (carácter, ambiente familiar, ambiente social, entornos educativos fuera de la escuela …). Es necesaria, además, una información continuada sobre los cambios que se pueden ir produciendo a medida que el niño va creciendo (recordad que los tics son cambiantes y que la primera adolescencia es el período más crítico en que se suelen agudizar los tics motores y vocales).
Muy a menudo los educadores lamentan no haber recibido ninguna información en su currículo formativo obligatorio sobre los trastornos de la conducta más frecuentes entre los niños y adolescentes. Les habría ahorrado, dicen con vehemencia, muchos errores y tratos inadecuados
Información de la escuela
Pero tan importante como la información familiar es la que vosotros, educadores, podéis facilitar a las familias sobre el comportamiento de su hijo o hija en la escuela. Existe la posibilidad de que los primeros síntomas aparezcan comenzado ya el ciclo escolar dado que se suelen declarar en las edades de 5-7 años cuando ya los alumnos están escolarizados. Aunque no sean identificados como ST, es indispensable que maestros y educadores deis una señal de alerta a las familias para que se pueda aclarar el alcance de estos síntomas y, en su caso, tener un diagnóstico médico adecuado. Vuestra intervención en este sentido es primordial.
Una vez determinado que se trata del ST es indispensable que informéis a las familias tanto sobre los aprendizajes como sobre los aspectos de relaciones sociales con el profesorado y los compañeros. Vosotros, educadores, debéis identificar las dificultades que sufren vuestros alumnos afectados, así como arbitrar las adaptaciones necesarias para poderlas superar. Más allá de lo que vuestra creatividad os puede sugerir, podéis consultar el «Catálogo de adaptaciones» de la Dra. Susan Conners2 o a un especialista de la Asociación Tourette más próxima. Es necesario que sepáis, por otra parte, que este alumnado no es candidato a una escuela o un aula de educación especial, sino que su educación puede ser gestionada en un aula ordinaria, eso sí, con las adaptaciones que sus dificultades requieran. De estas gestiones, es importante informar a las familias para trabajar con coherencia sobre la educación de sus hijos e hijas. Sabemos, porque lo hemos comprobado, que vuestra actuación, educadores y educadoras, es siempre excelente y comprometida: una muy agradable noticia.
Como conclusión, queremos subrayar el hecho de que la colaboración entre la escuela y las familias es una pieza indispensable para conseguir una buena educación de estos chicos y chicas que, como sabéis, por otra parte son personas con unas fortalezas muy relevantes que hay que aprovechar y desarrollar para que puedan tener un futuro laboral y personal satisfactorio. Es vuestro deber y el de las familias. Recibir una buena educación es un derecho de los niños y jóvenes y hacerlo posible es, sin duda, altamente gratificante.
