Gemma Vilanova (Barcelona, 1973) es madre de tres hijos, uno de ellos, Josep, con trastorno del espectro autista. Un día, a raíz de una entrevista con una periodista, se dio cuenta de que su cabeza derramaba recuerdos y sentimientos sobre Josep y que tenía que verterlos en un papel. De ahí surgió, en 2019, el libro 1 fill inesperat i 1 sofá. La vida amb #josepvalent (Símbol Editors), cuya versión en castellano acaba de publicarse con el título El hijo inesperado. Comprender el autismo, abrazar la diferencia (Arpa). Entretanto, Vilanova ha seguido reflexionando sobre lo que significa crecer y convivir con un hijo con autismo a través de un blog en el diario Ara, y con su pareja alimentan una página de Instagram (@josep_valent) donde se puede seguir el día en día de un niño (ahora adolescente) con TEA. Todo este material algún día volverá a tomar forma de libro porque, dice Vilanova, al igual que ahora ha relatado la infancia de Josep, espera poder hacer lo mismo con su adolescencia y aún más adelante con su edad adulta.
¿Qué quiere transmitir el libro?
La experiencia de convivir con una persona con autismo. Evidentemente no pensaba sólo en las personas que de alguna manera ya conocen el trastorno, sino también en la gente que no lo conoce de nada, que no ha conocido a ninguna persona con autismo a largo de su vida, o que quizás no se ha dado cuenta de que aquella persona con la que se ha cruzado tiene autismo. Lo que pretende el libro es esto, a partir de nuestra historia y de pequeñas anécdotas que nos han pasado con nuestro hijo Josep: compartir y trasladar la emoción y sentimientos de estas vivencias para que la gente pueda comprender un poco más a las personas con autismo y empatizar con las familias que lo cuidamos.
El libro no es lacrimógeno, sino que más bien tiene una mirada optimista. ¿También hay un mensaje para otras familias con niños con TEA?
Creo que sí, pero está escrito desde la realidad y la experiencia que hemos tenido nosotros. No es un mensaje fabricado para darle esperanzas. La vida va cambiando, ahora Josep acaba de cumplir 14 años y lo escribí cuando tenía 10. Fueron unos años al principio duros, si bien poco a poco fuimos cambiando nuestra mirada y percibiendo a nuestro hijo y nuestra vida de otra forma. Uno de los secretos del libro es que el impacto que supone saber que tienes un hijo con autismo ya estaba digerido cuando lo escribí, lo que te permite explicarlo viendo también las partes positivas.
El libro se cierra con Josep pronunciando sus primeras palabras con 10 años. ¿Esta parte ha evolucionado desde entonces?
Dice algunas palabras más, pero sigue teniendo un lenguaje muy pobre. Prácticamente no tiene. Lo que sí ha mejorado mucho es la comprensión, no sólo del lenguaje -esto le sigue costando mucho-, sino, sobre todo, del entorno, de lo que sucede, de entender qué es lo que está pasando y lo que puede pasar.
Fue muy rápidamente a un centro de educación especial. ¿Cómo ha sido su experiencia escolar?
Durante la etapa de infantil fue a una escuela pequeña, de una sola línea, y cuando ya tenía que empezar primaria tomamos la decisión, conjuntamente con el EAP (equipo de atención primaria), que quizás era más conveniente que fuera a una escuela de educación especial donde pudieran atender sus necesidades específicas. En primaria ya comienza todo el tema de la lectoescritura y todo esto se alejaba mucho de lo que era capaz de hacer y de lo que le interesaba a Josep. Primero hicimos unos meses de escuela compartida, pero esta etapa de transición yo siempre digo que es casi más necesaria para los padres que para los hijos, al menos ésta es nuestra experiencia, porque Josep se adaptó muy bien y rápidamente.
¿Y sigue ahí?
Sí, y estamos contentos. Él va contento.
Pero separando a los niños con autismo al final es mucho más difícil que la sociedad tenga otro tipo de mirada hacia la diversidad, ¿no cree?
Esto está claro. Pero cada niño con necesidades especiales requiere un abordaje a medida. Quizá nuestro caso sea algo extremo, porque el autismo de Josep es muy pronunciado. Yo creo en la inclusión, pero cuando se aplica a actividades en las que se pueda incluir de verdad. Por ejemplo, a Josep el deporte le gusta mucho y tiene facilidad, pues estaría muy bien que pudiera compartir las actividades relacionadas con el deporte en una escuela ordinaria con compañeros que, de otra forma, no tiene oportunidad de conocer ni de que le conozcan. No le acabo de ver el sentido a la inclusión meramente física, es decir, a compartir el mismo espacio pero haciendo cosas distintas.
En el libro se explica que les sorprendió mucho que, como familia, tuvieran que elegir entre dos metodologías distintas, incluso antagónicas, para tratar a su hijo con autismo.
Creo que ahora las aguas están más calmadas, pero en ese momento había una suerte de trifulca entre profesionales o entre entidades que batallaban para que los recursos fueran hacia una determinada forma de tratar el autismo desde la psicología. Hay dos corrientes, una basado en terapias conductistas y, la otra, en terapias psicomotrices, que parten de planteamientos diferentes, pero yo no soy ninguna experta en este tema. Los padres de niños y niñas con autismo sólo queremos lo mejor para nuestros hijos. No queremos ponernos en el bando de unos u otros. Queremos dirigir nuestros esfuerzos hacia todo lo que les permita desarrollar al máximo sus capacidades para adaptarse a un mundo que no está construido a su medida. Por eso solemos probarlo todo. Hay mucho prueba-error en este sentido. Si una terapia o un enfoque no funciona, pues pruebas otro. Lo importante es ver que tu hijo avanza y que es feliz.
Los padres no nos metemos en si la terapia debe ser conductista o psicomotriz, acabamos haciendo prueba-error, porque lo importante es ver que tu hijo avanza y que es feliz
¿Y con qué corriente se quedaron?
La verdad es que a Josep el conductismo no le ha funcionado mucho, siempre que ha visto que teníamos la intención de enseñarle cosas se ha puesto mucho de espaldas. Y tampoco ha funcionado el tema de las recompensas, que es uno de los métodos de este tipo de terapias. Lo que nos ha ido mejor es fomentar su espíritu autodidacta, proponerle cosas que le interesaran y a partir de ahí que él aprendiera a su ritmo y hiciera su evolución. Pero conste que yo no justifico forma alguna de abordar el autismo. Como realmente tampoco sabemos cuál es la causa, y al final es un cajón de sastre en el que ponemos trastornos del neurodesarrollo que tienen síntomas muy parecidos pero seguramente un origen diferente, es muy difícil saber qué es lo que funciona y qué no con el tuyo hijo. Por lo que lo que tienes que hacer es probar y ver si por ahí vamos bien.
¿Mientras escribía no le asaltaba la duda sobre si una cuestión determinada de su hijo es generalizable a todo el colectivo?
Esta pregunta te las haces a menudo. Yo creo que, explicando tu experiencia, al final el lector conecta con el sentimiento y la emoción que quieres transmitir. Y se puede sentir identificado si vive cualquier situación de diversidad, y si no la vive puedes despertarle una emoción o un recuerdo, como ese día que pensaron algo feo de alguien y quizá deberían haber pensado diferente.
¿Qué consejo nos da a las personas que no tenemos a un familiar o conocido con autismo, es decir, qué hacemos mal cuando nos encontramos a una persona con TEA?
A veces, lo primero que hacemos mal es no darnos cuenta de que esa persona tiene autismo. Muchas veces, cuando no entendemos el comportamiento diferente o extraño de alguien, tendemos a juzgarle alegremente, sin detenernos a pensar que desconocemos las circunstancias de esa persona. Como sociedad, deberíamos mejorar nuestro conocimiento sobre el autismo, más allá de los cuatro tópicos que todo el mundo ha visto en las películas, y encontrar esa pausa que nos permita observar, identificar y acercarnos a la diferencia sin miedo. Alguien que no sigue las normas sociales no es necesariamente una persona mal educada, puede ser una persona con TEA. Por otro lado, también deberíamos darles tiempo, porque en ocasiones su respuesta es más lenta de lo que normalmente esperas cuando haces una pregunta o propones algo. Y tendemos a insistir y a querer continuar la conversación muy rápidamente. Creo que les ayuda mucho que no tengamos prisa.
¿Tuvo buena acogida el libro en el mundo de la educación?
Muy buena, especialmente entre los maestros de infantil y los primeros cursos de primaria, momento en el que suelen saltar las alarmas que indican que algo no acaba de ir bien con el desarrollo de los niños con autismo. Cuando se publicó el libro en catalán me di cuenta de que eran un público muy receptivo y con muchas ganas de saber más sobre autismo, para ayudar a sus alumnos y poder comprender mejor el proceso que hacen las familias para aceptar la situación.
El otro día me comentaba Efrèn Carbonell la importancia de anticipar las cosas a los alumnos con autismo.
La anticipación es importante y es un recurso muy útil. Por lo general, a las personas con autismo les cuesta comprender el entorno y el lenguaje. Son prudentes y no les gustan las cosas desconocidas. Por eso se encuentran cómodos y seguros con sus rutinas. Anticiparles lo que sucederá les ayuda a no estar ansiosos y hacer frente a los cambios con seguridad y calma. Nosotros utilizamos fotografías, acompañadas de una explicación oral sencilla, para mostrar a Josep todo lo que vamos a hacer, sobre todo si es algo nuevo, que no conoce o que ha hecho pocas veces.
¿Utiliza pictogramas?
Sí, aunque tratemos de no ser pesados. Con las cosas del día a día, como su comprensión del lenguaje ha mejorado tanto, la palabra suele bastar. Como te comentaba, si vamos a realizar una actividad que se sale de lo habitual, sí que utilizamos fotografías y pictogramas para anticiparle lo que vendrá y que no tenga miedo.
En algunas ciudades y pueblos se han puesto pictogramas en edificios públicos y escuelas, dentro y fuera, para facilitar la identificación de estos espacios. ¿Cree que sería útil generalizarlo?
Podría serlo. Para Josep en concreto no lo sé, porque es una persona que necesita ir acompañada en todo momento y, por tanto, siempre tiene con él un referente que le puede ayudar a comprender su entorno; pero a una persona más autónoma seguramente estas referencias visuales pueden ayudarla mucho. Al mismo tiempo, creo que también crearía una cierta conciencia ciudadana de que hay personas que necesitan de un apoyo visual para comprender su entorno. Todo lo que contribuya a dar visibilidad a la diversidad es muy positivo.
En el libro hay un momento en que Josep y su padre conectan a través del running. ¿Josep sigue corriendo?
Sí, cada miércoles sube con su padre alo alto del Tibidabo (Barcelona), desde plaza Bonanova, y después bajan. Le gusta y le va bien. Todo lo que sea estar al aire libre y el contacto con la naturaleza le entusiasma.
Me causa una sana envidia, porque yo no podría aunque quisiera. Encontrar este clic supongo que fue fundamental.
Compartir esta actividad con él ha sido fundamental, porque es algo que podemos hacer en familia. Muchas veces es difícil encontrar actividades con las que podamos disfrutar todos y correr, en nuestro caso, es una de ellas.
También le debe ir bien por la autoestima, imagino.
Exacto, porque es algo que puede hacer y hace bien. Muchas veces las personas con autismo, o con cualquier otra dificultad, se dan cuenta de que no hacen las cosas tan bien como la gente que les rodea, y en cambio esto es algo que lo hace igual o mejor que muchos niños de su edad.
¿Cree que José es consciente de sus limitaciones?
Creo que lo es, y precisamente por eso es una persona muy prudente. Su hermana pequeña se hace daño mucho más a menudo, corriendo o jugando. Él, en cambio, siempre ha calculado muy bien sus posibilidades antes de lanzarse a hacer algo y muy rara vez se ha caído o se ha hecho daño. Esta prudencia forma parte de su carácter. Sólo hace aquello en lo que se encuentra cómodo y seguro.
A raíz del libro ha conocido y podido compartir ratos con muchas otras familias. ¿Qué le transmiten? ¿Esta sensación de incomprensión es generalizada?
Esta sensación está ahí. De hecho, hay un capítulo en el libro, que se titula Miradas, que es el primero que escribí, sobre un incidente que tiene lugar en la playa, en el que una señora me reprocha el comportamiento de Josep y me acaba diciendo que estoy maleducando a mi hijo. Y este es el capítulo que más habitualmente me comentan otras familias con niños con TEA cuando leen el libro, porque todas ellas han vivido alguna experiencia similar. Y esta situación es fruto del desconocimiento social, de no fijarse en las características de ese niño que está haciendo algo fuera de la norma, de no detenerse a pensar que quizás hay algo más detrás Este tipo de situaciones suelen pasar en una edad muy concreta, que es entre los 3-4 y los 8-9 años, porque son niños de aspecto absolutamente normal pero que parecen ser súper mal educados, entonces es cuando la gente te lanza la caballería y tú, según el día que tengas, o te rebotas, o intentas una salida didáctica, o te hundas en la miseria, depende de tu estado de ánimo.
Muchas familias me comentan el capítulo en el que explico cómo una mujer me acaba diciendo que estoy maleducando a mi hijo, porque todas ellas han vivido experiencias similares
¿Qué más les dicen las familias?
Obviamente existe el tema de los recursos, porque las personas con autismo necesitan un acompañamiento individual prácticamente permanente y terapias muy intensivas, y esto es muy costoso. También existen otras cosas, como la dificultad de encontrar actividades extraescolares o de ocio inclusivas y/o adaptadas. Y después está el tema del futuro. Este es, seguramente, uno de los temas que más me obsesiona actualmente. ¿Qué ocurre cuando los chicos y chicas con autismo se hacen mayores? Veo que cada persona con autismo necesita un proyecto de vida a medida, con lo que la sociedad es todavía muy rígida. Los centros especiales de trabajo y los talleres ocupacionales no me parecen la solución óptima en todos los casos. Y con el autismo se añade la complejidad de que la forma de ver el mundo es absolutamente diferente a la nuestra y todo lo que a nosotros nos llena, puede que a una persona con autismo no lo haga, que no encuentre un sentido a trabajar o producir nada, por ejemplo, porque su mente funciona con una lógica completamente diferente, y encima no nos lo pueda trasladar porque le falta el lenguaje. Quizás ahora estoy poniéndome demasiado filosófica…
Pero sí sabe cuándo algo le gusta y cuándo no.
Esto sí que lo veo. Veo cuándo es feliz y cuándo no lo es, y él también ve si yo soy feliz o no. La comunicación entre nosotros está ahí, pero no de la forma tradicional. Y esto, al final, es lo que complica que le puedas ofrecer la opción de vida que más le encaje.
