De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen más de 7.000 patologías poco frecuentes, popularmente conocidas como “enfermedades raras”. Estas, pese al adjetivo que las acompaña y define, afectan a un nada desdeñable 7% de la población mundial. En España el porcentaje de afectados es muy similar, en torno al 6%. O lo que es lo mismo, cerca de tres millones de personas. Son, además, la tercera causa de mortalidad infantil. Para más inri, muchas de ellas ni siquiera pueden poner un nombre a su afección, lo que impide, en la inmensa mayoría de ocasiones, catalogarla y encontrar a tiempo un tratamiento efectivo. En otras, este ansiado tratamiento ni siquiera existe… Se trata, en definitiva, de un grave problema sociosanitario que se ha visto severamente afectado por la omnipresente pandemia y la crisis educativa, sanitaria, social y económica que de esta deriva.
Antes del coronavirus, “enfrentarse a una enfermedad rara era ya como cruzar en soledad el desierto”, asegura Beatriz Fernández, fundadora y directora general de la Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (Actays), una de las muchas patologías neurodegenerativas, poco frecuentes y sin cura existentes en la actualidad. “Al gran desconocimiento que, en general, incluida la comunidad educativa, médica y científica, existía y existe con respecto a las enfermedades raras hay que sumar ahora la enorme frustración porque nadie investiga ya al respecto”, añade.
Pesadilla académica…
“Si para el común de los mortales la pandemia ha sido durísima, en el caso de los niños y jóvenes con enfermedades raras y sus familias lo ha sido aún más”, sostiene Saray Blázquez, presidenta de Aderah, la Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares, quien no duda en calificar al colectivo como “uno de los más vulnerables”. Blázquez se siente, además, “totalmente abandonada por unas instituciones incapaces de atender sus necesidades” y explica como “durante los momentos más duros de la pandemia, la coordinación entre profesionales -lo que no solo incluye al personal sanitario, sino también al educativo- dependía en su totalidad de iniciativas individuales, de su buena voluntad y de sus ganas de cuidarnos”.
Coincide a este respecto Susana Salamanques, madre de Paula Arranz, de solo 4 años y que padece una enfermedad metabólica por la cual una simple infección podría desencadenar un fallo orgánico fatal. Salamanques destaca que, en un primer momento, “me recomendaron no llevar a mi hija al colegio, pues no sabían qué podría pasar si contraía el virus, y que después ya iríamos viendo…”. Con el inicio del nuevo curso la incertidumbre fue, incluso, a más. “Me informaron de que, muy posiblemente, Paula tuviese derecho a recibir asistencia domiciliaria, pero que todo estaba aún en el aire”, apunta.
Ya a finales de octubre, tras casi dos meses desde el inicio del año escolar y descartada ya la vía telemática por la imposibilidad de que una niña tan pequeña permaneciese horas y horas tras la pantalla de un ordenador, por fin es concedida la tan esperada ayuda. No obstante, esta apenas cubre cuatro horas a la semana, y quedan fuera, además, los servicios de psicomotricidad y logopedia, y Salamanques se ha visto obligada a contratar, por su cuenta y riesgo, a otros profesionales para ayudar a Paula y, así, evitar que se quede atrás.
“La tensión durante estos meses ha sido horrible y desde las instituciones, en vez de ayudar, da la sensación de que solo ponen trabas y más trabas”. Prueba de ello es que, desde el inicio del curso, “a la profesora que atiende a Paula en casa solo le han concedido una prueba PCR. El resto las ha pagado de su bolsillo. ¡Es un sálvese quien pueda!”, concluye Salamanques.
Lo cierto es que el cierre de los centros educativos, en palabras de Enrique López, miembro de la junta directiva de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, “supuso un importante retroceso a nivel académico y anímico, ya que, la socialización e interacción con otros menores formaba parte de la necesaria terapia multidisciplinar”.
En la misma línea, desde Creer, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras, las pedagogas Yolanda Ahedo y Montserrat Cabrejas, señalan que “la educación online no ha cumplido con las expectativas. Resulta, por tanto, muy mejorable. Hay alumnos que se han quedado atrás”.
El comprensible miedo a contraer el virus, compartido por el total de la sociedad y que se manifiesta especialmente en los colectivos vulnerables, se está traduciendo en faltas continuadas de asistencia a los centros educativos por parte de los niños y jóvenes con enfermedades poco frecuentes. “Desde el inicio del curso se están produciendo ausencias reiteradas derivadas del temor de las familias a un posible contagio, confirma Andrea García, maestra de Educación Física en el Colegio de Educación Especial Latores, en Oviedo.
… sanitaria, social y económica
Los educativos, sin embargo, no son los únicos motivos que explican la especial crudeza, tornada ya en pesadilla, de los últimos meses. Lo cierto es que las complicaciones a las que han tenido que hacer frente desde el universo de las enfermedades raras van mucho más allá, e incluyen aspectos próximos al ámbito sanitario, social y económico. Caras, todas ellas, del dado común con el que juegan aquellos que conviven con una enfermedad poco común.
No es posible ignorar las múltiples carencias derivadas de la atención médica telefónica, la escasez y la falta de medicamentos, pues el abastecimiento se vio, en ocasiones, interrumpido, y la suspensión o cancelación temporal de las terapias y tratamientos: fisioterapia, hidroterapia, terapia ocupacional, terapia con animales… A este respecto, de acuerdo con Feder, un 40% de los menores en España habría podido sufrir carencias en cuanto a la intervención y el abordaje terapéutico. “Toda la inversión se destina ahora al coronavirus, pero… ¿Qué ocurre con el resto? ¿Qué ocurre con nosotros?”, se preguntan con indignación.
Además, como consecuencia directa del colapso o, en el mejor de los casos, la saturación del sistema sanitario, se han producido importantes retrasos en las pruebas diagnósticas, cuya lista de espera asciende hasta los 1.700 niños. Estas pueden dilatarse durante años. Por si fuera poco, la pandemia dificulta o impide también el desplazamiento en busca de segundas opiniones médicas. “Hay, incluso, quien llega a fallecer sin ni siquiera saber qué patología padece”, relata López con la sorprendente entereza de quien vive el día a día de esta cruel realidad.
Por fortuna, la situación tiende ya a normalizarse, al menos, en el ámbito sanitario y tanto las pruebas diagnósticas como los tratamientos y las terapias han vuelto a ejecutarse en plazos similares a los anteriores a la pandemia. Sin embargo, desde Actays aseguran que “el tiempo perdido jamás se va a recuperar, lo que puede tener importantes consecuencias a medio y largo plazo”.
Coinciden desde Feder al afirmar que “muchas patologías se manifiestan en los primeros años de vida del niño. Es posible que, por culpa de la situación actual, estas estén pasando desapercibidas o llevadas a un plano secundario, lo que podría dar lugar a problemas de salud muy graves”.
La que no parece dar tregua aún (ni nada hace prever que lo vaya a hacer próximamente) es la cuestión económica, sobre todo para las familias. Tanto es así que desde Aderah ponen el foco en el gasto por parte de los padres y madres que, en ocasiones, ha supuesto un incremento del 50% si se compara con el anterior a la pandemia. Todo para cubrir los servicios que, por unas razones u otras, no se satisfacen desde lo público.
Todos estos aspectos, que repercuten indudablemente sobre el bienestar físico, tanto de enfermos como de familiares, lo hacen también sobre su salud mental. Así, los propios niños y jóvenes con enfermedades raras y sus allegados han experimentado desde la puesta en escena del coronavirus altos niveles de ansiedad y estrés ligados, sin duda, a los miedos y temores comunes, pero también a los vuelcos en sus rutinas y a las dilaciones en sus necesidades educativas y sanitarias. “Las consecuencias se están vislumbrando ya y requieren, en muchos casos, de atención psicológica”, explican desde Actays.
La única vía para mitigar, en la medida de lo posible, las crudas consecuencias de la pandemia sobre la vida de las personas con enfermedades raras, coinciden desde las distintas asociaciones, pasa por el “incremento del gasto público en educación y sanidad”. Solo a través de la acción conjunta educativa y sanitaria, lo que implica más recursos humanos y materiales, más y mejor formación para los profesionales, mayor equidad a nivel nacional, más facilidades en cuanto a la burocracia y los plazos, más inversión en investigación, mayor volumen de ayudas y más programas de inclusión y concienciación, será posible abordar las necesidades diarias de uno de los colectivos que más ha sufrido en sus carnes los efectos adversos del coronavirus.
