El dolor es una herramienta de supervivencia, una señal de alerta. Nos avisa, nos hace ponernos en acción, nos lleva a buscar ayuda, a contactar con los médicos. De hecho, es uno de los principales motivos de consulta. El dolor se puede clasificar en agudo y crónico, en función del tiempo de evolución, y en leve o moderado, según su intensidad. Crónico se considera el dolor que, más o menos, se prolonga más allá de los tres meses y perturba la vida cotidiana, llegando incluso a interrumpir algunas actividades.
En el caso del dolor agudo -fruto de un traumatismo, lesión o daño opresivo, circunstancia que daña algún órgano o tejido o situación postquirúrgica- suele desaparecer una vez reparada la lesión o cicatrizada la herida. Y es muy comprensible que sea asociado únicamente a un factor físico. Pero en el caso del dolor crónico, no necesariamente una causa física es la responsable o la única. Según la International Association for the Study of Pain, IASP, «el dolor es una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada con una lesión tisular real o potencial, o que se describe como ocasionada por esta». Y es en esta experiencia sensorial y, sobre todo emocional, donde reside, en gran parte, la complejidad del dolor crónico, su percepción y vivencia subjetiva de no confort, individual e intransferible y, en consecuencia, la dificultad de su diagnóstico y tratamiento, aún más en el caso de los niños. En ellos no siempre es fácil entender el dolor y la intensidad que sufren, como lo procesan y cuál es la mejor manera de ayudarles.
«Sabemos, con datos de estudios realizados aquí y afuera que la formación específica sobre dolor infantil en pediatras, médicos de familia, enfermeras, fisioterapeutas… es escasísima, dicho por los mismos profesionales. Alrededor de un 80% de los entrevistados lo admiten», confirma el director de la cátedra de Dolor Infantil de la Universidad Rovira i Virgili (URV), Jordi Miró. «Somos muchos los que estamos pidiendo que se incluya el dolor infantil en los programas de formación en general y de formación especializada, porque si está infravalorado, en general, es por falta de información», expresa. Miró es catedrático de Psicología de la Salud y coordinador del Programa de Dolor Infantil del Hospital Sant Joan de Reus, un programa pionero, creado en 2007 en colaboración con la Fundación Grünenthal, y con ayuda de la Maratón de 2006, que ese año estuvo dedicada al Dolor Crónico.
En los niños no siempre es fácil entender el dolor y la intensidad que sufren, como el procesan y cuál es la mejor manera de ayudarles
Tal y como detalla este especialista, «la experiencia de dolor en niños y adultos, en esencia, es la misma. Los factores que sabemos que intervienen para que se experimenten de una manera u otra son los mismos. Pero un niño de 6 años, por ejemplo, no tiene la experiencia o bagaje que tiene un adulto. El adulto puede haber adquirido experiencias, saber qué debe hacer cuando siente cierto dolor».
La formación en dolor dentro de la Psicología de la Salud de Jordi Miró fue de dolor en adultos y recuerda que, al iniciarse en su especialización en dolor infantil, le sorprendió alguna importante divergencia. «Habitualmente los adultos cuando tienen dolor buscan lo que sea para que el mal desaparezca. Por ejemplo, ‘si tengo dolor de espalda, no me muevo’. El adulto deja de hacer actividad para que el dolor desaparezca, porque se lo pide el cuerpo o porque lo ha aprendido. En cambio, en niños, aunque con dolor intenso, continuaban jugando como si no tuvieran ningún problema. En términos generales, al menos en los más pequeños, procuran hacer cosas a pesar del dolor». Constató que, ante el mismo tipo de experiencia, factores de aprendizaje históricos o de las mismas características de cada niño dan un aire diferente y, a la hora de evaluarlo y tratarlo, esto determina que se tenga que hacer de forma diferente según características de su desarrollo.
El dolor como quinta constante vital
«Los profesionales sanitarios debemos valorar el dolor con la misma atención con la que miramos la temperatura o la frecuencia cardíaca», precisa la pediatra Laura Monfort desde la Unidad de Dolor Infantil del Hospital Sant Joan de Deus. «Todos debemos sentirnos interpelados a detectar el dolor en nuestros pacientes y tratarlo rápidamente dominante la analgesia básica y contemplando las opciones no farmacológicas», añade.
La pediatra destaca también que «el dolor emocional y los aspectos psicosociales que lo acompañan deben ser valorados y atendidos, y hacerlo de forma óptima requiere una cuidadosa valoración y registro que permita detectar rápidamente las necesidades de cada paciente». Igual de importante es, según ella, «la anticipación y prevención del dolor, así como atender a los aspectos emocionales que pueden aparecer como causa y / o consecuencia de este dolor, abordar toda la multidimensionalidad del dolor». Monfort explica que el Hospital Sant Joan de Deus. identifica el manejo del dolor como uno de los aspectos fundamentales en la asistencia integral al paciente y su familia.
En cuanto a la valoración del dolor en el paciente pediátrico hay que tener en cuenta la edad y su desarrollo cognitivo, así como las experiencias dolorosas previas. Existen escalas validadas para valorar la intensidad del dolor en diferentes tipos de paciente (según edades, maduración cognitiva, etc). Lo detalla así el Jefe de la Unidad de Dolor del Vall d’Hebron y vocal de la Sociedad Catalana de Dolor, Javier Medel: «Disponemos de escaleras para bebés, que nos aproximan a los niveles de dolor por el comportamiento, el llanto y el movimiento del niño, y en las UVI para la observación de la misma dinámica del paciente. Hasta los 16 o 17 años, tenemos escalas visuales, con expresión de diferentes estados en caras dibujadas en tarjetas, pero a sufrir los 7 años, los niños ya pueden definir el dolor igual que los adultos «. Aunque hay que tener en cuenta, sin embargo, que el componente emocional es difícil identificarlo con datos biomédicos.
A pesar de que ya existen algunas unidades especializadas en dolor infantil, en cualquier hospital, todo el mundo tiene en cuenta el dolor y tienen capacidad para valorarlo y tratarlo. «En nuestra unidad específica de dolor infantil intervienen los especialistas y la unidad también tiene funciones docentes, formando constantemente a las enfermeras y otros profesionales de diferentes especialidades», comenta la doctora Laura Monfort, desde la Unidad de Dolor del Hospital San Juan de Dios. Desde ella hacen red, «para intentar mantener la sensibilización en todo el hospital observando las necesidades de cada área del hospital», dice. Y lo explica: «La enfermera del dolor pasa por plantas y las compañeras enfermeras le informan y, como en el dolor siempre puede haber un componente de miedo, se recomienda a parte de la farmacología, un psicólogo, porque muchas veces el paciente necesita que le explicamos bien lo que le tenemos que hacer «. El grupo intenta instaurar la cultura que todo es importante, todo suma para restar dolor. Ojalá el dolor fuera cero, pero si no puede ser, hay que minimizarlo al máximo y eso es lo que van introduciendo en los equipos.
métodos concretos
En los pacientes niños, aparte de los analgésicos que puedan reducir o eliminar su dolor, al igual que se hace con los pacientes adultos, tal como declara el Jefe de la Unidad de Dolor del Vall d’Hebron y vocal de la Sociedad catalana de Dolor, Dr. Javier Medel, «hacemos mucha terapia de distracción, para evitar miedos y hacer que el niño se sienta más confortable, incluso con la presencia de los padres a veces. En bebés, por ejemplo, la lactancia nos ayuda «. Y, aún más,
la realidad virtual también se ha convertido en una útil herramienta de distracción que permiten intervenciones o tratamiento del dolor con gafas que hacen que el menor juegue mientras tanto, porque su atención no esté puesta en el dolor o en su miedo a sufrirlo. En este sentido, neurólogos y pediatras investigan sobre esta ayuda de la realidad virtual para ayudar al paciente infantil transportarlo imaginariamente a un escenario que le sea agradable, porque se sabe que el miedo o una situación emocional adversa, cualquier tensión, favorece que el dolor se acentúe más. En la unidad de dolor infantil del Vall d’Hebron, según explica el Dr. Medel, «una parte de actividad se refiere a las consultas externas, con psicólogo y anestesiólogo, y también se hace actividad en el ámbito de hospitalización, tales como la monitorización de pacientes postoperados, a diferentes áreas del hospital.
En el Hospital San Juan de Dios también cuentan con la figura del ChildLife, una persona que ‘allana el camino’ mentalmente a la criatura sobre lo que se le debe hacer todo, para afrontar, por ejemplo, el llamado dolor procedimental, aquel que resulta de procedimientos diagnósticos y terapéuticos en la práctica clínica. «Puede ser de diferente intensidad y puede también generar ansiedad en los pacientes y en sus familias», dice la pediatra del Hospital de San Juan de Dios. «Existen diferentes estrategias, farmacológicas y no farmacológicas para reducir o eliminar el dolor y controlar la ansiedad con el objetivo de mejorar la experiencia del paciente y la familia», puntualiza Laura Monfort. Por ejemplo, tal como citadas «un niño autista suele vivir con mucha angustia una intervención odontológica o una analítica de sangre, y la figura del ChildLife lo prepara para que lo viva de manera más amable y no genere más miedo para próximas ocasiones, aparte de que los profesionales procedan de la manera menos agresiva posible «. Montfort también expone que ya existe mucha evidencia todo el mundo que el dolor infantil (o pre y adolescente) está infradiagnosticado y infratratado, a veces, incluso, porque cuesta cuantificarlo sencillamente. Que esto ocurra a veces se explica por las características de los niños, si hablan o no, y asume que los mismos cuidadores les pasa.
El objetivo principal es vivir sin dolor, pero mientras no es posible hay que ayudarles a llevar una vida lo máximo de funcionales, ir a la escuela y hacer las actividades extraescolares
Como de otras especialidades en niños, en el dolor crónico aún falta generar evidencia y los tratamientos en adultos se imitando en los niños. «Pero el manejo no siempre es óptimo y también hay que tener en cuenta que los niños van a la escuela y viven con los padres, es un contexto diferente al de los adultos», precisa Monfort. «El objetivo principal es vivir sin dolor, pero mientras no es posible, cuando ya hace meses que lo sufren, hay que ayudarles a llevar una vida lo máximo de funcionales, ir a la escuela y hacer las actividades extraescolares y relaciones sociales , no quedar recluidos en casa. Y siempre en conjunto, niño y familia, para que otro aprendizaje necesario es como vivir con un niño que tiene dolor, ni sobreprotegiendo-ni desatendiendo-«, señala. Por todo ello hay que contar con la intervención de diferentes especialistas, además de pediatras, anestesiólogos, psicólogos, médicos rehabilitadores y la enfermera del dolor, como tienen en la unidad del dolor del Hospital San Juan de Dios, para poder hacer un abordaje y diagnóstico multidisciplinar.
El dolor crónico en niños se evidencia más en patologías osteomusculares, de espalda, articulares, abdominales, lesiones o cirugías que dejan dolor latente que se prolonga en el tiempo, o en enfermedades oncológicas. Otros dolores crónicos tienen su origen en la afectación a un nervio (neuropáticos), y los hay que tienen una etiología más funcional y no se acaba de encontrar una causa orgánica, como ciertos dolores de cabeza o de estómago o no poder mover una extremidad. Aunque no se encuentre una causa evidente o enfermedad, si el síntoma está, se debe tratar y sobreponerse. A veces, el dolor es una expresión psicosomática y cuesta más de tratar. Este es, seguramente, el dolor más descuidado y obviado, médicamente y también para la sociedad en general.
No sólo físico
Según Jordi Miró, que está al frente de la Unidad de Dolor Infantil del Hospital Sant Joan de Reus, «el tratamiento del dolor crónico se debe hacer en el ámbito psicosocial, que incluya una reestructuración cognitiva para ayudar a entender y valorar la experiencia del dolor. Y en niños esto implica una adaptación aún mayor porque su capacidad de comprensión es limitada. Así lo hacemos nosotros en San Juan de Reus, tal como hemos visto a lo largo de los años que indican las guías internacionales de tratamiento del dolor crónico infantil «. Y, puntualiza, además, que «es imprescindible que el entorno de la persona que tiene dolor crónico entienda el problema y que no es sólo físico.
En el caso del niño es importante, además, implicar padres, ya veces los hermanos, para contrarrestar la idea de que si las pruebas no encuentran nada, debería parar de quejarse. Es frecuente oír decir que ‘el niño se queja, pero no tiene nada’. Y teniendo en cuenta que la familia también es un recurso terapéutico, si no entienden el problema, es difícil que lo puedan ayudar «, dice. De ahí la importancia capital de entender que el dolor crónico no es necesariamente físico. «Si fuera estrictamente físico, buscando la vía de transmisión del dolor el problema quedaría resuelto y eso no pasa».
Los factores no estrictamente físicos contribuyen a construir la experiencia de dolor. Y pone un sencillo ejemplo para hacernos una idea: «No es igual un cachete en el culo de una criatura cuando le perseguía jugando, que tras recibir las malas notas de la escuela. La mano puede haber hecho la misma fuerza, pero su efecto no es el mismo. En el segundo caso el dolor es mucho mayor, por la connotación del contexto «. Por eso mismo -insiste Miró- «quien quiera tratar el dolor crónico sólo con procedimientos únicamente médicos o físicos está abocado al fracaso. Pero el sistema, de momento, está preparado para tratar enfermedades, no personas y la sociedad no está preparada para entender que los factores físicos no son los más importantes y los que sí importa es la intensidad del dolor, que viene determinada por la localización del dolor y otros factores psicosociales, emociones y pensamientos «.
Banalizar la queja de dolor constante en las criaturas puede conllevar «riesgos importantes». «Si el dolor no desaparece nunca, pueden aparecer ideas suicidas, al igual que ocurre en adultos»
Esta es una de las dificultades con personas con dolor crónico, cuando no está asociado a ninguna causa física orgánica fisiológica que lo justifique. Y, según dice Jordi Miró, el dolor crónico infantil está aumentando. «No tenemos la respuesta de por qué aumenta, pero sí sabemos que la respuesta debería ser compleja por la complejidad de la naturaleza del dolor ya la hora de la práctica, en los tratamientos se dejan de lado muchos aspectos para que el dolor se ha considerado estrictamente físico, y esto es un gran error «. Banalizar esta queja de dolor constante en las criaturas puede conllevar «riesgos importantes», según Miró. «Si el dolor no desaparece nunca, pueden aparecer ideas suicidas, al igual que ocurre en adultos».
prevalencia
Según datos de la Sociedad Española del Dolor, el dolor crónico afecta a alrededor del 30% de la población infantil y juvenil, y tiene consecuencias graves en muchos casos, pero hay mucho desconocimiento social y pasa desapercibido a los centros asistenciales. La Cátedra de Dolor Infantil de la URV-FG trabaja en varios frentes para ayudar a los enfermos y sus familias. De acuerdo con los resultados de estudios realizados por Jordi Miró, las unidades de tratamiento del dolor crónico infantil deberían ser multidisciplinares en el abordaje del dolor, ofrecer una amplia gama de tratamientos, incluir la investigación, la formación clínica de especialistas y la educación a la población, así como la sensibilización social, como parte integral de sus actividades.
Desde la Unidad de Dolor Infantil del Hospital San Juan de Dios, la Dra. Monfort, apunta también que «el 35-73% de los niños con dolor crónico tienen riesgo de convertirse en adultos con dolor crónico y hasta un 5% de niños y adolescentes sufren un dolor que los incapacita. En este escenario es prioritario un tratamiento rápido de los pacientes con dolor para evitar que este cronifique. Y por otro lado, en población con patología crónica compleja la prevalencia de dolor aumenta. Por ejemplo en población con parálisis cerebral infantil se sitúa entre el 40 y el 70%.
Otro factor diferencial, dentro del grupo de pacientes que presentan dolor crónico -explica la pediatra Laura Monfort- son los pacientes con síntomas somáticos, es decir, aquellos en los que la manifestación del malestar psicológico se realiza a través de síntomas físicos, pero que no es un dolor originado físicamente. Son dolores que cuestan más de resolver y que, habitualmente, presentan más los adolescentes en torno a los 10, 12 o 14 años.
dolor oncológico
La Dra. Monfort nos centra también en uno de los dolores crónicos entre niños: el oncológico. «El dolor en los pacientes con cáncer infantil o del desarrollo puede presentarse en cualquier momento de la enfermedad: el debut, durante los procedimientos diagnósticos, como efecto adverso o por toxicidad de fármacos, o bien como síntoma de progresión / infiltración tumoral «.
El dolor asociado a enfermedad oncológica puede ser tan agudo como crónico -puntualiza Monfort-. Puede tener características nociceptivas o neuropáticas y presentar una buena respuesta a la analgesia convencional, o bien precisar una analgesia multimodal y uso de técnicas analgésicas intervencionistas.
También elaborar estrategias para reducir el dolor procedimental en los diferentes ámbitos del hospital. En la Unidad del dolor lo hace el equipo multidisciplinar integrado por profesionales de pediatría, anestesiología, rehabilitación, enfermería, psiquiatría y psicología. En función de las necesidades de cada caso, trabaja de forma coordinada con otros profesionales.
El dolor también puede estar presente como uno de los problemas principales en el proceso de final de vida. Ante la amenaza más presente de la muerte, ámbitos como la oncología y los paliativos integran la figura de un psicólogo y psiquiatra que hacen un acompañamiento emocional, un nexo que, en todo dolor, siempre debería ser.
