Para los maestros: ¿Ha tenido algún caso de muerte repentina de padres de un alumno? ¿O de un alumno? ¿Ha tenido alguno al que le hayan diagnosticado una enfermedad grave mientras eras su tutor? ¿Alguno que esté recibiendo un tratamiento de quimioterapia? ¿O que a raíz de un accidente haya perdido la movilidad? ¿Ha vivido algún caso de suicidio, de un alumno o de un padre? ¿Qué acompañamiento ha hecho? ¿Cómo han abordado el asunto con el grupo? ¿O no lo han hecho? A lo largo de su vida profesional, los maestros pasan por momentos difíciles como estos con mucha más frecuencia de lo que puede parecer, y a menudo se enfrentan a ellos con pocas herramientas y formación.
Para los médicos: ¿Ha vivido de cerca la muerte de un paciente con hijos pequeños? ¿O la de un abuelo o abuela con una relación muy estrecha con su nieto? ¿Ha intervenido para que los adultos dejaran a los niños despedirse de su padre, madre o abuelo antes de morir? ¿Ha vivido la enfermedad incurable de un niño o de un adolescente? ¿Ha desaconsejado que un padre mienta a un hijo sobre su enfermedad o la de su hermano? ¿Ha sabido cómo comunicarse con el adolescente enfermo? ¿Ha sabido cómo acompañar al hijo o al nieto en la despedida de su padre o abuelo? También los médicos se encuentran con situaciones para las que no se sienten preparados. Si a muchos ya los cuesta empatizar con el paciente adulto, con el niño o el adolescente el reto es ya mayúsculo.
Maestros y médicos no acostumbran a encontrarse. Si no lo hacen cuando el alumno de uno es el paciente del otro (en Cataluña mueren cada año alrededor de 500 niños y adolescentes menores de 20 años), todavía menos cuando el alumno de uno es el hijo del paciente del otro. Y esta dinámica es la que quiere romper el proyecto Anjana, que se presentó hace unas semanas en una jornada que tuvo lugar en el Hospital pediátrico Sant Joan de Déu y en la cual participaron profesionales de ambos ámbitos. “Nos hemos dado cuenta de que tenemos muchas cosas a aprender los unos de los otros, porque trabajamos con la misma vocación de acoger y acompañar sin juzgar”, explica la doctora Gala Serrano, jefa del servicio de curas paliativas del Instituto Catalán de Oncología (ICO).
La inspiración de Carles Capdevila
El proyecto Anjana (en la mitología cántabra, la Anjana es una ninfa que protege a las personas que se pierden por bosques y caminos) empezó a andar hace aproximadamente un año a raíz del encuentro entre una médica y un maestro. Serrano cursó un máster en dislexia y lectoescritura y el practicum lo hizo en la escuela El Brot de Sant Joan Despí, un centro que acoge especialmente a alumnos con dislexia y otras dificultades de aprendizaje. Entonces invitó a uno de los maestros a que fuera un día al ICO. “Era la tercera vez que invitaba a un maestro a venir al hospital, y fue el primero que aceptó”, explica Serrano, que reconoce que la inspiración le llegó de escuchar a Carles Capdevila, periodista catalán prematuramente fallecido que fue por igual fan de los mundos de la educación y la salud.
El maestro era Àlex Rodríguez, que recuerda la vergüenza que sintió cuando le dieron una bata blanca y le incorporaron al equipo multidisciplinar que hacía la ronda de visitas de paliativos con la jefa del servicio. “Lo que más me asustaba era que me confundieran con un médico y me preguntaran algo, pero Gala me dijo que no temiera, que a pesar de que los pacientes sabían que había un maestro entre ellos yo no tendría que decir nada”, comenta Rodríguez. Pero en una de las reuniones familiares, la hija de un paciente explicó que su hijo de 8 años le preguntaba sobre el abuelo y ella no sabía qué decirle. “Entonces Gala me pasa a mí la pelota, yo primero me quedo helado, pero enseguida le digo que si su hijo pregunta es que tiene necesidad de saber, ya debe sospechar que el abuelo está muy enfermo y quizás hay que darle la oportunidad de despedirse. Y le recomiendo unos cuentos para poder leer conjuntamente y preparar el luto”. La respuesta confirmó a Serrano la necesidad del trabajo conjunto entre maestros y galenos.
Unas semanas después, Serrano organizó una sesión clínica sobre un caso complejo de una paciente que había muerto, e invitó al equipo de la Unidad de Curas Paliativas Pediátricas del Hospital Sant Joan de Déu, liderada por el doctor Sergi Navarro (también presidente de la Sociedad Española de Paliativos Pediátricos), y con quien ya hacía tiempo que tenían interés mutuo de compartir estrategias y experiencias. También invitó a Àlex Rodríguez, porque había conocido el caso en su visita, y a otra maestra, Ilda Gili (de una escuela de la localidad de Gelida), puesto que había tenido un caso similar en su aula. A este alumno enfermo lo había atendido en Sant Joan de Déu Daniel Toro, psicólogo referente de la Unidad de Pediatría, que también se ha convertido en un puntal del proyecto.
La sesión confirmó que la mirada de un educador complementaba muy bien la de los profesionales sanitarios. Y de ahí surge el proyecto Anjana, con médicos, enfermeras, profesionales de la educación, trabajo social y psicología. Durante este primer año han compartido talleres formativos, sesiones clínicas, discusión de casos, y están formalizando el grupo de trabajo en las sociedades científicas referentes.
Gestión emocional
En la jornada organizada en el hospital (“Adolescente y adulto joven con enfermedad grave: una intervención sanitaria, social y educativa”) se siguió constatando la necesidad de aproximar dos mundos que hasta ahora se han mirado de reojo. Médicos, enfermeras, trabajadoras sociales, psicólogos y docentes hablaron sobre sus experiencias con niños y adolescentes enfermos, la adaptación a la pérdida, la toma de decisiones en el menor maduro, el apoyo a los hermanos, los alumnos con pluridiscapacidad o enfermedades graves, el trabajo del luto en la familia y del luto en la escuela, entre otras cuestiones.
Ahora el grupo motor –explica Serrano– trabaja en “detectar necesidades en el ámbito familiar, sanitario y educativo en relación al abordaje de situaciones traumáticas como pueden ser la enfermedad grave, pérdida o muerto, y poder estructurar una formación para cada ámbito para conseguir la mejor intervención sobre las personas vulnerables que sufren estas situaciones”.
“La idea –añade Rodríguez– es que seamos capaces de gestionar conjuntamente el impacto emocional que provocan estas situaciones en el ámbito familiar, sanitario y educativo. Queremos establecer una relación win-win entre los profesionales sanitarios y educativos, para dar la mejor atención y apoyo, tanto si es el niño/adolescente enfermo o algún miembro de su familia. Por eso será necesario coordinarnos y tener una visión integrada, holística y multidisciplinar.”
El proyecto Anjana cuenta con la colaboración de los Servicios Territoriales del Departament d’Ensenyament en el Baix Llobregat, de las dos instituciones sanitarias, y de las sociedades científicas (Catalano Balear de Curas Paliativas y la Sociedad Catalana de Pediatría).
