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En el artículo académico Forecasting the Prevalence of Alzheimer’s Disease at Mild Cognitive Impairment and Mild Dementia Stages in France in 2022 ([Previsión de la prevalencia de la enfermedad de Alzheimer en las fases de deterioro cognitivo leve y demencia leve en Francia en 2022], 2023) se publicaron los resultados de una investigación en la que se modelizaba y justificaba la estimación del número de personas en Francia (en el año de estudio, 2022) que viven con deterioro cognitivo leve (MCI, por sus siglas en inglés) debido a la enfermedad de Alzheimer y con demencia por esta misma patología en fase leve. Los autores dividen los resultados en dos grandes bloques de pacientes: aquellos en fase de «deterioro cognitivo leve» y los que ya han desarrollado «demencia clínica».
En relación con los pacientes con deterioro cognitivo leve (MCI), se calculaba que había 2,5 millones de personas; de esa cantidad, el número de afectados específicos por Alzheimer se estimaba en 1,65 millones (correspondiente a quienes presentaban un perfil amiloide positivo, es decir, la presencia de la proteína que se asocia a esta patología en el cerebro). En cuanto a quienes ya padecían demencia clínica, la cifra rondaba el millón de personas. France Alzheimer (cuyo nombre oficial completo es Union Nationale des Associations France Alzheimer et maladies apparentées) es la principal asociación no gubernamental de Francia dedicada a apoyar a las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer y otras demencias relacionadas, así como a sus familias y cuidadores.
En marzo de 2025, esta asociación publicaba los resultados de un estudio sobre la prevalencia de la enfermedad y su previsión de crecimiento en el próximo cuarto de siglo. El resultado es devastador: «El número de personas enfermas alcanzará los 1,4 millones en 2025. Si se tiene en cuenta el número de cuidadores, esto significa que actualmente hay más de 3,5 millones de personas afectadas por la enfermedad (enfermos y cuidadores)». El informe incluía además la siguiente previsión: «El número total de personas con Alzheimer y enfermedades relacionadas casi se duplicará en 25 años, llegando a 2.236.682 en 2050. Como porcentaje de la población, estas personas representarán el 3,31 % en 2050, en comparación con el 1,83 % en 2018».
Al igual que en Francia, la situación en España está fuertemente marcada por el envejecimiento demográfico: el país cuenta en la actualidad con una de las esperanzas de vida más altas del mundo (superior a los 83 años), lo que impacta directamente en la prevalencia de esta enfermedad. La Fundación Pasqual Maragall, impulsada en 2008 por el exalcalde de Barcelona tras hacer público su propio diagnóstico, es una entidad de referencia nacional volcada en la investigación científica para la prevención de esta demencia y el apoyo a las familias afectadas. Como brazo analítico de la institución actúa el Observatorio del Alzheimer y las Demencias, un órgano estratégico responsable de radiografiar de forma continua el impacto social, económico y sanitario de la enfermedad en el territorio.
Este Observatorio indica, en su informe Estudio sobre la percepción social del Alzheimer en España (2025), que esta dolencia es la causa más común de demencia, ya que representa entre el 60 y el 70 % de los casos diagnosticados, y que «se estima que más de 950.000 personas padecen demencia en España, cifra que podría duplicarse en las próximas décadas, en correlación con el envejecimiento de la población». Esta patología también es una de las principales causas de discapacidad y dependencia en nuestro entorno: «Se calcula que las personas afectadas precisan de media unas 70 horas de cuidados a la semana. El 80 % de estos cuidados recaen sobre las familias».
El acompañamiento adecuado es uno de los pilares fundamentales en el manejo de la demencia, pues impacta de forma directa y profunda tanto en la calidad de vida y el bienestar emocional de la persona afectada, como en la prevención del agotamiento de quien asume los cuidados. La Fundación Pasqual Maragall es, precisamente, una de las instituciones que más énfasis pone en este aspecto, abordando el acompañamiento no solo desde una perspectiva de asistencia física o médica, sino como «un proceso humano, psicológico y de preservación de la dignidad». En su guía La comunicación con una persona con Alzheimer (2025), se destaca la importancia de garantizar un apoyo de calidad, basado en la empatía y la validación emocional, lo que ayuda «a reducir drásticamente los síntomas psicológicos y conductuales del paciente (como la ansiedad, la agresividad o la frustración al notar sus propias pérdidas de memoria) y fomenta un entorno de seguridad».
En este contexto, surge la experiencia personal y profesional de la enfermera Françoise Roy, especializada en acompañar tanto a personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer u otras dolencias neurodegenerativas como a sus familiares. Su testimonio cobra vida a través del pincel del autor francés Étienne Davodeau en su novela gráfica Allí donde vas. Viaje al país de la memoria que flaquea (Là où tu vas. Voyage au pays de la mémoire qui flanche, 2025), publicada en abril de 2026 por Ediciones La Cúpula, con traducción al castellano de Raúl Martínez Torres. Lejos de centrarse únicamente en la tragedia de la enfermedad, la obra ilustra la intimidad de los pacientes, enfocándose en la empatía, el trato digno y el inmenso valor de la conexión humana en el instante presente, justo cuando la memoria comienza a desaparecer.
La enfermera Roy es además la pareja sentimental de Davodeau desde hace tres décadas y con quien tiene dos hijas en común. El autor narra en la novela gráfica el proceso creativo de génesis y desarrollo, buscando la complicidad del lector y su comprensión, mostrando la dificultad de convencer a la protagonista de la historia y los condicionantes implícitos en el proceso, puesto que era fundamental respetar la intimidad de los pacientes. Para ello, el historietista decidió cambiar los nombres y las caras de todas las personas involucradas, especialmente los enfermos y familiares, y sacrificó un elemento que consideraba intrínseco a su proceso creativo: la posibilidad de interactuar directamente con los afectados o buscar su consentimiento, puesto que no estaba claro que entendieran la petición o lo más probable es que la olvidaran enseguida.
«Tú serás mis ojos y mis oídos», reconoce el autor en una de las viñetas, y sentencia: «Es el tipo de experiencia que solo se puede llevar a cabo con alguien que conoces y en quien tienes una confianza absoluta». En cierta manera, Davodeau también realiza una labor parecida con los lectores, actuando como nuestros ojos y oídos para poder entrar en la intimidad de los hogares de los pacientes, desmitificando la convivencia con estas dolencias y ofreciendo una guía emocional tremendamente reconfortante para los familiares, quienes a menudo se encuentran perdidos. O, quizás, sería más adecuado hablar en primera persona del plural, y decir que «nos encontramos perdidos», dado que las situaciones descritas interpelan directamente al lector: casi todos tenemos o tendremos a un familiar cuya memoria flaquea.
La generosidad de Françoise Roy, que inicialmente era reticente a participar en un trabajo artístico de estas características, permite mostrar la humanidad de una labor profesional que se vislumbra crucial para los pacientes y familiares, ante el esperado y muy notable incremento de las personas afectadas en los próximos años. Davodeau focaliza la narración casi en exclusiva en la figura de su mujer, destacando su preparación y experiencia previa (ambos rondan la sesentena cuando abordan esta obra), y exaltando la paciencia y benevolencia mostradas en los diferentes casos. El relato no incluye, aunque se perciba en el fondo de las viñetas, el inevitable desgaste emocional que supone esta vocación, con un agotamiento y frustración latentes, considerando además que todos sus pacientes son enfermos terminales, con la carga mental que esto supone para los cuidadores.
Allí donde vas hace hincapié en la importancia del lenguaje utilizado durante la interacción, mostrando que la forma en que hablamos a las personas con deterioro cognitivo puede marcar la diferencia entre provocarles angustia o brindarles paz. Precisamente, se propone dejar de usar la palabra «paciente» o «enfermo» para hablar de la «persona», devolviéndole su identidad más allá del diagnóstico (persona afectada por un trastorno cognitivo). Una de las lecciones más valiosas que aporta Françoise es que la corrección constante es inútil y cruel. Si una persona con Alzheimer pregunta por su madre (fallecida hace décadas), responderle desde nuestra realidad («Tu madre murió hace 40 años») es someterla a un duelo y a un trauma constantes.
El lenguaje debe usarse para conectar con la emoción que subyace a cada frase. En lugar de confrontar, el cuidador aprende a utilizar palabras que validen lo que la persona siente en ese momento: hablar de lo mucho que quería a su madre, de cómo era, o brindarle la seguridad que está buscando al preguntar por ella. «No acordarse es una acusación, un fracaso. Prefiero decir “tiene un trastorno de la memoria”», indica Roy en una de las viñetas. «Con unas simples precauciones de actitudes y lenguaje, se pueden mejorar muchas situaciones de la vida diaria», remarca al explicar cómo evitó la repetitiva pregunta sobre su nombre poniéndose una etiqueta identificativa en el pecho para facilitar el reconocimiento por parte de la persona a la que acompañaba.
En la novela gráfica comprenderemos la trayectoria profesional que llevó a Roy a acabar dedicándose por completo a esta labor, y conoceremos uno de los lugares donde se formó durante meses para desarrollar las competencias en esta especialidad: la residencia Maison Carpe Diem en Canadá. Tras formarse y ejercer inicialmente como enfermera en Francia, Françoise sintió la necesidad de buscar alternativas más humanas frente a un sistema de salud tradicional que a menudo se percibía frío, rígido y excesivamente medicalizado. Esa búsqueda la llevó a la provincia de Quebec, en concreto a Trois-Rivières, donde se encuentra el Carpe Diem – Centre de ressources Alzheimer, una institución fundada por Nicole Poirier en 1985, que se dedica a ofrecer recursos, alojamiento y acompañamiento a personas que viven con la enfermedad de Alzheimer u otras patologías neurocognitivas, así como apoyo a sus familias. Más que una simple residencia, Carpe Diem es mundialmente reconocida por haber desarrollado una filosofía de cuidados pionera que desafía los modelos médicos tradicionales.
La «filosofía Carpe Diem» se basa en la profunda convicción de que, antes que un paciente, hay un ser humano. Sus características más destacadas incluyen la desmedicalización del entorno: la Maison Carpe Diem no parece un hospital, sino un hogar real. Su arquitectura y decoración son cálidas, residenciales y familiares. El objetivo es que las personas vivan en una casa, no que sean ingresadas en una institución clínica. Se minimizan los uniformes médicos y los elementos visuales que recuerdan a un hospital.
El ritmo del día a día lo marca la persona, no la institución; no hay horarios fijos impuestos, lo cual evita la ansiedad de no respetar su propio ritmo personal. El personal se centra «en lo que la persona todavía puede hacer y disfrutar, fomentando su autonomía, su autoestima y su participación en las tareas cotidianas de la casa (como ayudar a preparar la comida o doblar la ropa) hasta donde le sea posible». El propio Davodeau es testigo de dicha forma de trabajar al acompañar a su pareja en una visita de documentación para la novela gráfica, experiencia que resulta muy ilustrativa. Entre otras cosas, los lectores nos daremos cuenta de la importancia de los detalles, cuando, por ejemplo, descubrimos la función de las cortinas opacas instaladas por todas las habitaciones: «Cuando cae el día, ver reflejado su propio rostro y no reconocerlo puede ser complicado». El tándem formado por Davodeau y Roy denuncia también la complejidad del sistema burocrático al que se enfrentan las personas que comienzan a mostrar síntomas y sus familiares para poder beneficiarse de las diferentes ayudas del Estado, en un periplo estresante ante «la montaña de trámites administrativos» y que ahora podemos visualizar de una forma pedagógica y significativa.
